Никольская О. С. и др.

Дети и подростки с аутизмом: психологическое сопровождение(фрагмент)



Под­ростки и взрос­лые с послед­стви­ями дет­ского аутизма

ПРО­БЛЕМЫ ПОД­РОСТ­КОВ И ВЗРОС­ЛЫХ

В насто­я­щее время детский аутизм в меж­ду­на­род­ной пси­хи­а­три­че­ской клас­си­фи­ка­ции рас­смат­ри­ва­ется как особый тип нару­ше­ния пси­хи­че­ского раз­ви­тия, про­яв­ля­ю­щийся на всем про­тя­же­нии жизни чело­века и тре­бу­ю­щий посто­ян­ной под­держки спе­ци­али­стов. Накоп­лены данные, сви­детель­ству­ю­щие о том, что боль­шин­ство взрос­лых людей с аутиз­мом про­дол­жает нуждаться в посто­ян­ной спе­ци­аль­ной опеке. Вместе с тем, прак­тика пока­зы­вает, что даже в самых сложных случаях при опре­де­лен­ной под­держке такие люди могут успешно соци­али­зи­ро­ваться в усло­виях своей семьи или спе­ци­ально орга­ни­зо­ван­ного семейного дома.

Известно, что чуть больше чет­верти детей с аутиз­мом имеют шансы адап­ти­ро­ваться к более сложным соци­аль­ным усло­виям. И, хотя по данным L. Lotter и др. (1974), М. Rutter (1967), лишь немно­гие из них могут во взрос­лом воз­ра­сте жить пол­но­стью незави­симо, у 20‍—‍25% детей в целом хороший прогноз раз­ви­тия (М. Rutter, 1970; М. de Myer, 1973 и др.).

В оте­че­ствен­ной прак­тике, как и во всем мире, без­условно, суще­ствует опыт пси­холо­ги­че­ской под­держки взрос­ле­ю­щих детей с аутиз­мом. Вместе с тем, к сожа­ле­нию, необ­хо­димо при­знать, что задача пси­холо­ги­че­ской и педа­го­ги­че­ской помощи, соци­аль­ной под­держки под­рост­ков и взрос­лых с послед­стви­ями аутизма офи­ци­ально до сих пор даже не постав­лена. Об этом говорит, в част­но­сти, и то, что до насто­я­щего времени не суще­ствует фор­маль­ного кли­ни­че­ского опре­де­ле­ния состо­я­ния аутич­ного ребенка, достиг­шего под­рост­ко­вого воз­раста. Ребенок, наблю­дав­шийся с раннего воз­раста как аутич­ный, в 16 лет может полу­чить совер­шенно другой диагноз. Как правило, это не связано с появ­ле­нием новых кли­ни­че­ских данных, сви­детель­ству­ю­щих о начале эндо­ген­ного про­цесса или орга­ни­че­ского пора­же­ния нервной системы, а вызвано насущ­ной прак­ти­че­ской потреб­но­стью помочь под­ростку занять опре­де­лен­ную соци­аль­ную нишу, обес­пе­чи­ва­ю­щую необ­хо­ди­мые щадящие условия и соци­аль­ную помощь: воз­мож­ность сохра­нить пенсию, право на инди­ви­ду­аль­ное обу­че­ние и про­фес­си­о­наль­ную под­го­товку, воз­мож­ность не при­зы­ваться в армию.

Эта тра­ди­ци­он­ная прак­тика при­кры­вает собой отказ от поста­новки задач орга­ни­за­ции спе­ци­аль­ной соци­аль­ной и пси­холо­го­пе­да­го­ги­че­ской помощи данной кате­го­рии людей. Она имеет и еще один нега­тив­ный резуль­тат — наносит новую травму роди­те­лям, уже про­шедшим путь сов­мест­ной работы со спе­ци­али­стами и достиг­шим опре­де­лен­ных успехов в соци­али­за­ции ребенка. Часто они рас­це­ни­вают поста­новку нового диа­гноза как капи­ту­ля­цию, роспись в бес­си­лии — и соб­ствен­ном, и всей команды спе­ци­али­стов. Воз­можны также и трав­ма­ти­че­ские пережи­ва­ния самого под­ростка, который теперь уже имеет опре­де­лен­ную само­оценку, соци­аль­ные при­тя­за­ния и лучше пони­мает смысл про­ис­хо­дя­щего.

Между тем и зару­беж­ный, и оте­че­ствен­ный опыт сви­детель­ствуют о том, что вступ­ле­ние в под­рост­ко­вый и взрос­лый возраст не озна­чает для людей с послед­стви­ями дет­ского аутизма оста­новки соци­аль­ного, эмо­ци­о­наль­ного и интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия. Конечно, этот пере­ломный возраст, доста­точно сложный для каждого чело­века, вносит новые про­блемы в жизнь ребенка с аутиз­мом, однако его раз­ви­тие про­дол­жа­ется.

Про­ис­хо­дит раз­ви­тие соб­ствен­ной картины мира, дру­же­ских связей и форм соци­аль­ного кон­такта, у многих аутич­ных под­рост­ков фор­ми­ру­ются доста­точно устой­чи­вая учебная моти­ва­ция, серьезные позна­ва­тель­ные инте­ресы. Такие люди ста­но­вятся более откры­тыми к кон­такту, при­спо­соб­лен­ными к повсе­днев­ной жизни: лучше ори­ен­ти­ру­ются в ней, посте­пенно при­об­ретают бытовые и про­фес­си­о­наль­ные навыки.

Однако, известно также, что подоб­ная поло­жи­тель­ная дина­мика воз­можна только в том случае, если социум сам оста­ется откры­тым для них, если раз­ра­ба­ты­ва­ются спе­ци­аль­ные про­граммы пси­холо­ги­че­ской помощи, вовле­че­ния под­рост­ков во все более сложные формы жизни, если идет обу­че­ние навыкам соци­аль­ного вза­и­мо­действия. В отсут­ствие таких про­грамм даже под­ростки, доста­точно под­го­тов­лен­ные к обу­че­нию и началу про­фес­си­о­наль­ной дея­тель­но­сти, в боль­шин­стве случаев оста­ются в пре­де­лах своей семьи. Конечно, и в рамках семьи человек может иметь разное каче­ство жизни: быть обузой, объек­том ухода или актив­ным членом семьи, вклю­чен­ным в общие отно­ше­ния, вла­де­ю­щим соци­ально-быто­выми навы­ками, несущим свою долю ответ­ствен­но­сти за про­ис­хо­дя­щее, активно участ­ву­ю­щим в семейных собы­тиях, забо­тя­щимся о близких. Но в отдель­ных случаях такая выну­жден­ная замкну­тость под­ростка в рамках семьи и домаш­них проблем, не дающая необ­хо­ди­мых новых впе­чат­ле­ний, может при­во­дить к выра­жен­ному регрессу в его состо­я­нии и пове­де­нии.

Вступ­ле­ние в под­рост­ко­вый и взрос­лый возраст часто ста­но­вится рубеж­ным момен­том для опре­де­ле­ния места пар­ци­аль­ной ода­рен­но­сти аутич­ного ребенка в ходе его даль­нейшей соци­али­за­ции. Музы­каль­ные, худо­же­ствен­ные, мате­ма­ти­че­ские, лин­гви­сти­че­ские спо­соб­но­сти такого ребенка могут быть реали­зо­ваны только при наличии доста­точно устой­чи­вой моти­ва­ции к обу­че­нию и вла­де­ния навы­ками вза­и­мо­действия с педа­го­гом.

Понятно, что если этого не про­ис­хо­дит, близкие испы­ты­вают серьез­ное разоча­ро­ва­ние и нужда­ются в спе­ци­аль­ной пси­холо­ги­че­ской под­держке. Вместе с тем, необ­хо­димо отметить, что такая под­держка тре­бу­ется и при более бла­го­при­ят­ном ходе событий, поскольку кон­цен­тра­ция усилий семьи на раз­ви­тии особых спо­соб­но­стей ребенка может при­ве­сти к нарас­та­нию напря­же­ния в отно­ше­ниях роди­те­лей и под­ростка. Сосре­до­то­че­ние на реали­за­ции отдель­ных спо­соб­но­стей ребенка часто про­ис­хо­дит в ущерб общей работе по пре­одо­ле­нию послед­ствий аутизма (фраг­мен­тар­но­сти картины мира, соци­аль­ной наив­но­сти, одно­пла­но­во­сти в пони­ма­нии про­ис­хо­дя­щего), по раз­ви­тию навыков ком­му­ни­ка­ции, что, в свою очередь, может стать пре­пят­ствием для реали­за­ции име­ю­щихся спо­соб­но­стей. Поэтому семья под­ростка с аутиз­мом даже в наи­бо­лее бла­го­при­ят­ных случаях нужда­ется в спе­ци­аль­ной помощи и под­держке спе­ци­али­стов.

Общая харак­те­ри­стика пси­хи­че­ского и соци­аль­ного раз­ви­тия

Под­рост­ко­вый возраст для всех детей явля­ется особым, пере­ломным момен­том раз­ви­тия, выяв­ля­ю­щим и пло­до­т­вор­ные тен­ден­ции, и труд­но­сти соци­аль­ного раз­ви­тия. Вместе с тем, опыт семей, вос­пи­ты­ва­ю­щих таких детей, данные катамне­сти­че­ских и экс­пе­ри­мен­таль­ных иссле­до­ва­ний пока­зы­вают, что и дости­же­ния, и труд­но­сти аутич­ного под­ростка имеют свою спе­ци­фику.

Физи­че­ское раз­ви­тие под­рост­ков с аутиз­мом имеет свои осо­бен­но­сти. Согласно полу­чен­ным данным, они могут позже всту­пать в период пубер­тата, отста­вать в росте, весе и гор­мо­наль­ном раз­ви­тии. В это время особая «мило­вид­ность» такого ребенка может сме­ниться выра­жен­ной дис­про­пор­цией черт, может выявиться эндо­крин­ная патоло­гия. Важно отметить также, что в этот период у таких детей может обна­ру­житься ранее не отме­чав­ша­яся серьезная дефи­цитар­ность нервной системы. Так, по наблю­де­ниям М. Раттера, у 1/3‍—‍1/4 аутич­ных детей в этом воз­ра­сте впервые появ­ля­ются эпи­леп­ти­че­ские при­ступы, и наи­бо­лее высокий риск их воз­ник­но­ве­ния отмечен именно между 11 и 14 годами. Отме­ча­ется, что такие про­яв­ле­ния чаще встре­ча­ются при наи­бо­лее тяжелых вари­ан­тах аути­сти­че­ского раз­ви­тия.

В этом воз­ра­сте спе­ци­али­стами отме­ча­ется также сни­же­ние харак­тер­ных для раннего раз­ви­тия многих аутич­ных детей воз­бу­жде­ния, импуль­сив­но­сти, которые во многих случаях сме­ня­ются инерт­но­стью, пас­сив­но­стью, хро­ни­че­ским недо­стат­ком дви­же­ния. Это под­твер­ждают наблю­де­ния и жалобы роди­те­лей, отме­ча­ю­щих теперь большую пас­сив­ность своих детей, их стрем­ле­ние больше лежать или сидеть, отсут­ствие у них желания чем-либо заняться, выйти из дома. Такое может про­ис­хо­дить даже в бла­го­при­ят­ных случаях, когда ребенок успешно закан­чи­вает обще­об­ра­зо­ва­тель­ную школу. Потеря при­выч­ной рабочей колеи может сме­ниться пас­сив­ным про­си­жи­ва­нием у теле­ви­зора, отме­ча­ется также регресс ранее сфор­ми­ро­ван­ных соци­аль­ных навыков.

По-новому выгля­дят и тяжелые пове­ден­че­ские про­блемы, в част­но­сти агрес­сия и само­агрес­сия, столь харак­тер­ные для периода 3‍—‍6 лет. Они могут про­яв­ляться реже, но выра­жаться более бурно и пред­став­лять большую опас­ность и для самого ребенка, и для окру­жа­ю­щих. Отме­ча­ется, что менее акту­аль­ными могут ста­но­виться его страхи. Хотя в целом рани­мость, тре­вож­ность ребенка сохра­ня­ются, в при­выч­ной обста­новке такой ребенок, как правило, чув­ствует себя в безопас­но­сти.

Что каса­ется сте­реотип­но­сти пове­де­ния, то иссле­до­ва­тели отме­чают, что к под­рост­ко­вому воз­расту она тоже ста­но­вится менее жесткой. С одной стороны, это связано с умень­ше­нием рани­мо­сти и сни­же­нием уровня тревоги, а с другой — с успе­хами в овла­де­нии навы­ками соци­ально-бытовой адап­та­ции, орга­ни­за­ции инди­ви­ду­аль­ной картины мира. Ребенок чув­ствует себя более уве­ренно и легче согла­ша­ется попро­бо­вать что-то новое.

В целом, можно сказать, что про­яв­ле­ния самого аутизма в этом воз­ра­сте смяг­ча­ются, ребенок ста­но­вится более кон­такт­ным, отзыв­чи­вым в отно­ше­ниях с близ­кими. Отме­ча­ется, что к этому воз­расту он как бы эмо­ци­о­нально «дозре­вает». Однако ослаб­ле­ние аути­сти­че­ских тен­ден­ций делает более оче­вид­ными труд­но­сти орга­ни­за­ции кон­такта, самой ситу­а­ции вза­и­мо­действия, пони­ма­ния ее смы­сло­вого кон­тек­ста и под­тек­ста, мимики и инто­на­ции собе­сед­ника.

Часто отме­ча­ется особый харак­тер отно­ше­ний и вза­и­мо­действий как со взрос­лыми, так и с ровес­ни­ками — бес­хит­ростно-наивный, без должной дистан­ции, порой совер­шенно моноло­гич­ный, с очень слабым учетом «обрат­ной связи» от собе­сед­ника. В сочета­нии с «про­сы­па­ю­щимся» порой только в этом воз­ра­сте стрем­ле­нием к общению подоб­ный стиль создает мно­же­ство проблем. Так, к сожа­ле­нию, аутич­ные под­ростки нередко ста­но­вятся объек­том насме­шек и мани­пу­ля­ций со стороны своих сверст­ни­ков.

Хотя уровень интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия под­рост­ков с аутиз­мом бывает раз­лич­ным, известно, что при тести­ро­ва­нии боль­шин­ство из них по своим коли­че­ствен­ным пока­за­те­лям оце­ни­ва­ются как умственно отста­лые. Отме­ча­ется и зна­чи­тель­ный разброс пока­за­те­лей профиля интел­лекта, отра­жа­ю­щий нерав­но­мер­ность их дости­же­ний при выпол­не­нии разных заданий. В част­но­сти, аутич­ные под­ростки в ходе обсле­до­ва­ния могут быть более успешны в невер­баль­ных пробах или в зада­ниях, тре­бу­ю­щих исполь­зо­ва­ния непо­сред­ствен­ного запо­ми­на­ния. Они испы­ты­вают труд­но­сти, если для решения задач необ­хо­димы раз­вер­ну­тые сло­вес­ные рас­су­жде­ния, обоб­ще­ние и сим­во­ли­за­ция. В целом, счита­ется, что коли­че­ствен­ные пока­за­тели тести­ро­ва­ния могут быть сопо­став­лены с глу­би­ной аутизма под­ростка и кос­венно служат про­гно­сти­че­ским при­зна­ком его даль­нейшего соци­аль­ного раз­ви­тия.

В насто­я­щее время вни­ма­ние иссле­до­ва­те­лей при­вле­кают каче­ствен­ные осо­бен­но­сти интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия детей с аутиз­мом. Именно в под­рост­ко­вом воз­ра­сте ста­но­вится воз­мож­ным стан­дарт­ное интел­лек­ту­аль­ное тести­ро­ва­ние детей с аутиз­мом. Резуль­таты иссле­до­ва­ний пока­зали, что харак­тер успеш­но­сти в разных типах заданий соот­но­сится с общими коли­че­ствен­ными пока­за­те­лями интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия. Под­ростки с низким и средним коэф­фи­ци­ен­том интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия более про­дук­тивны в невер­баль­ных тестах, и, в проти­во­полож­ность этому, дети с самыми высо­кими пока­за­те­лями наи­бо­лее эффек­тивны именно в вер­баль­ных зада­ниях.

Про­дук­тив­ным направ­ле­нием иссле­до­ва­ний, наце­лен­ных на опре­де­ле­ние спе­ци­фики интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия, счита­ется выяв­ле­ние особого когни­тив­ного стиля позна­ния мира высо­ко­ин­тел­лек­ту­аль­ными детьми и под­рост­ками с аутиз­мом (Ю. Фрит, 1992). Про­ве­ден­ные в нашей лабо­ра­то­рии иссле­до­ва­ния (И. А. Костин, 1997) пока­зали, что и в под­рост­ко­вом воз­ра­сте при большей направ­лен­но­сти на контакт и вза­и­мо­действие с другим чело­ве­ком у детей с аутиз­мом сохра­ня­ется особый стиль позна­ва­тель­ной дея­тель­но­сти — недо­ста­точ­ная актив­ность в работе с инфор­ма­цией, в ее орга­ни­за­ции и направ­лен­ном осмы­сле­нии. И в проти­во­вес этому отме­ча­ется тен­ден­ция пас­сивно сле­до­вать логике, задан­ной внешней пер­цептив­ной и смы­сло­вой струк­ту­рой, стрем­ле­ние поль­зо­ваться гото­выми штам­пами и сте­реоти­пами.

Для высо­ко­ин­тел­лек­ту­аль­ных под­рост­ков с аутиз­мом харак­терно оформ­ле­ние сверх­цен­ных увле­че­ний, свя­зан­ных с про­цес­сом школь­ного обу­че­ния. Это может быть обу­слов­лено многими при­чи­нами.

Во-первых, «научив­шись учиться» и при­об­ретя вкус к школь­ному обу­че­нию, ребенок обретает аде­кват­ные формы вза­и­мо­действия со взрос­лыми. Конечно, в данном случае это про­ис­хо­дит лишь в самой простой и сте­реотип­ной форме: он знает, о чем его спросят и что он должен ответить. Часто он не может отсту­пить от этих осво­ен­ных им простых правил, но, тем не менее, дости­гает явных успехов в исполь­зо­ва­нии соци­ально аде­кват­ных форм кон­такта и очень дорожит ими. В стрем­ле­нии быть правиль­ным уче­ни­ком у таких детей часто сквозит повы­шен­ная тре­вож­ность, и они ока­зы­ва­ются не в состо­я­нии выпол­нить домаш­нее задание, даже если роди­тели просят их об этом.

Во-вторых, успех в обу­че­нии помо­гает такому ребенку укре­пить свой соци­аль­ный статус в школе. Поскольку в под­рост­ко­вом воз­ра­сте аутич­ный ребенок начи­нает испы­ты­вать больший интерес к сверст­ни­кам, ста­но­вится более вни­ма­тель­ным к их мнению, учебные дости­же­ния явля­ются для него крайне зна­чи­мыми.

В-третьих, в учебной дея­тель­но­сти ребенок полу­чает воз­мож­ность развить доступ­ные ему способы само­ре­гу­ля­ции. Сверх­цен­ное увле­че­ние аутич­ного ребенка, из кото­рого вырас­тает его интел­лек­ту­аль­ный учебный интерес, часто исходно связано с опре­де­лен­ным пуга­ю­щим впе­чат­ле­нием — именно оно обычно служит сти­му­лом для увле­че­ния биоло­гией, химией или элек­тро­тех­ни­кой. Овла­де­вая зна­ни­ями в этих обла­стях, ребенок при­об­ретает спо­соб­ность кон­тро­ли­ро­вать ситу­а­цию, воз­действо­вать на окру­жа­ю­щий мир, и это сти­му­ли­рует его актив­ность. Сам процесс накоп­ле­ния и систе­ма­ти­за­ции знаний упо­ря­до­чи­вает картину мира, делает ход событий пред­ска­зу­е­мым, что помо­гает ребенку чув­ство­вать себя более защи­щен­ным.

Понятно, что увле­че­ние аутич­ного под­ростка учебой мы должны рас­це­нить как поло­жи­тель­ный фактор его соци­али­за­ции. Вместе с тем, важно отметить, что во многих случаях учение ста­но­вится для него своего рода «заме­ща­ю­щей дея­тель­но­стью», ком­пен­си­ру­ю­щей недо­ста­ток общения и реаль­ного соци­аль­ного вза­и­мо­действия.

Если для аутич­ного ребенка в какой-то период времени инте­рес­ными и важными могут стать обычные детские книги, рас­кры­ва­ю­щие пережи­ва­ния других людей, то теперь «бел­ле­три­стика» начи­нает направ­ленно отвер­гаться. Под­ро­сток часто осо­знанно дока­зы­вает, что вни­ма­ния заслу­жи­вают лишь словари, спра­воч­ники, энцик­ло­пе­дии, научно-попу­ляр­ная и научная лите­ра­тура, поз­во­ля­ю­щие накап­ли­вать и систе­ма­ти­зи­ро­вать инфор­ма­цию, отвле­чен­ную от непо­сред­ствен­ной жизни.

Фор­ми­ро­ва­ние отвле­чен­ных позна­ва­тель­ных инте­ре­сов может сочетаться с раз­ви­тием столь же отвле­чен­ных, но при этом аффек­тивно заря­жен­ных нрав­ствен­ных уста­но­вок, которые фор­мально отве­чают самым высоким обще­че­ло­ве­че­ским цен­но­стям. Так, под­ро­сток может высту­пать в роли защит­ника окру­жа­ю­щей среды, природы, памят­ни­ков куль­туры, защит­ника справед­ли­во­сти, борца против «прими­тив­ной» рок-куль­туры (или, нао­бо­рот, за нее). Однако, в отличие от увле­че­ний обыч­ного под­ростка, эти уста­новки реали­зу­ются в сте­реотип­ном про­игры­ва­нии (про­го­ва­ри­ва­нии) отдель­ных сюжетов, вне связи с реаль­ной жизнью. Для проти­во­действия тен­ден­ции к фор­маль­ному накоп­ле­нию и систе­ма­ти­за­ции знаний и выхо­ла­щи­ва­нию чело­ве­че­ских отно­ше­ний и цен­но­стей такому под­ростку тре­бу­ется пси­холо­ги­че­ское сопро­во­жде­ние, инди­ви­ду­аль­ная и груп­по­вая работа.

Раз­ви­тие речи и навыков ком­му­ни­ка­ции

В наи­бо­лее тяжелых случаях, при полном или почти полном отсут­ствии у под­ростка экс­прес­сив­ной речи, данный возраст ста­но­вится для роди­те­лей и учи­те­лей пере­ломным в пони­ма­нии пре­дельно огра­ни­чен­ных ком­му­ни­ка­тив­ных воз­мож­но­стей ребенка.

Именно в это время чаще всего про­ис­хо­дит смена направ­ле­ния работы, начи­нают раз­ра­ба­ты­ваться не только и не столько речевые навыки, сколько вообще все сред­ства, дающие ребенку воз­мож­ность свя­заться с близ­кими и сооб­щить им о своих нуждах. Основ­ное вни­ма­ние уде­ля­ется отра­ботке воз­мож­но­сти поль­зо­ваться ука­за­тель­ным жестом, утвер­ди­тель­ными и отри­ца­тель­ными дви­же­ни­ями головы, суще­ствуют попытки развить жесто­вую речь, исполь­зо­вать кар­точки для выра­же­ния своих потреб­но­стей. Неко­то­рых детей удается обучить прими­тив­ной пись­мен­ной речи. Как и в случаях выра­ботки других навыков, отра­бо­тан­ное сред­ство ком­му­ни­ка­ции с трудом пере­но­сится в другие условия, поэтому все навыки невер­баль­ной ком­му­ни­ка­ции отра­ба­ты­ва­ются в рамках при­выч­ных бытовых ситу­а­ций.

Переход к отра­ботке невер­баль­ных средств ком­му­ни­ка­ции не озна­чает отказа от попыток даль­нейшего побу­жде­ния рече­вого раз­ви­тия. Известны случаи, когда отра­ботка этих более простых средств ком­му­ни­ка­ции даже сти­му­ли­ро­вала неко­то­рое про­дви­же­ние и в речевом раз­ви­тии ребенка.

G. Меsіbоѵ (1983), сум­ми­руя данные иссле­до­ва­ний, сооб­щает, что по уровню рече­вого раз­ви­тия только десятая часть под­рост­ков с аутиз­мом соот­вет­ствует своему воз­расту. У боль­шин­ства детей, наряду с про­бле­мами экс­прес­сив­ной речи, оста­ются выра­жен­ными труд­но­сти пони­ма­ния.

Для менее раз­ви­тых в речевом плане детей в под­рост­ко­вом воз­ра­сте харак­тер­ными оста­ются речевые сте­реоти­пии и повто­ре­ние слов и сло­во­со­чета­ний — непо­сред­ствен­ное и отстав­лен­ное. Эти эхо­лалии могут исполь­зо­ваться ребен­ком для ком­му­ни­ка­ции.

Для большей части под­рост­ков с аутиз­мом доста­точно трудным оста­ется постро­е­ние раз­вер­ну­того рече­вого выска­зы­ва­ния: они изла­гают учебный мате­риал, исполь­зуя отдель­ные отра­бо­тан­ные штампы. Ответы таких детей правильны, но мак­си­мально свер­нуты. Вместе с тем, затруд­ня­ясь в исполь­зо­ва­нии своего родного языка, они могут быть отно­си­тельно успеш­ными на уроках изу­че­ния ино­стран­ного, даже в срав­не­нии со своими обыч­ными одно­класс­ни­ками.

У наи­бо­лее «про­дви­ну­тых» детей, вла­де­ю­щих большим сло­вар­ным запасом и сложной фразой, имеющих зна­чи­тель­ные успехи в речевой ком­му­ни­ка­ции, оста­ются осо­бен­но­сти про­со­дики. Их речь харак­те­ри­зу­ется недо­ста­точ­ной эмо­ци­о­наль­но­стью, необыч­ным темпом и ритмом, зату­ха­ю­щей или скан­ди­ру­ю­щей инто­на­цией. В целом, именно осо­бен­но­сти про­со­дики «выдают» аутич­ного под­ростка, речь кото­рого недо­ста­точно направ­лена на ком­му­ни­ка­цию и эмо­ци­о­нально не адре­со­вана парт­неру.

Харак­тер­ным даже в этих случаях оста­ется педан­тизм в речи, сосре­до­то­че­ние на одних и тех же выра­же­ниях, вопро­сах, темах. Оста­ется про­блема орга­ни­за­ции диалога, гибкого пере­хода от роли гово­ря­щего к роли слу­ша­ю­щего, слабое пред­став­ле­ние об умест­но­сти обсу­жде­ния в данный момент той или иной темы, труд­ность вос­при­ятия инфор­ма­ции, нахо­дя­щейся вне зоны инте­реса ребенка. Воз­можно недо­ста­точ­ное пони­ма­ние пере­носного зна­че­ния, под­тек­ста выска­зы­ва­ния, как и их соци­аль­ного кон­тек­ста.

Все это, несо­мненно, связано с общими каче­ствен­ными осо­бен­но­стями пси­хи­че­ского раз­ви­тия людей с аутиз­мом. Харак­терно, что даже для наи­бо­лее интел­лек­ту­ально раз­ви­тых под­рост­ков типич­ными оста­ются про­блемы пони­ма­ния оттен­ков смысла, его мно­го­пла­но­во­сти, что создает труд­но­сти соци­али­за­ции, осво­е­ния меж­лич­ност­ных отно­ше­ний.

Наряду с труд­но­стями речевой ком­му­ни­ка­ции у всех аутич­ных детей в той или иной степени отме­ча­ется задержка в раз­ви­тии других форм общения. Аутич­ные под­ростки меньше, чем обычные дети, ори­ен­ти­ру­ются на мимику и жесты собе­сед­ника, хотя в это время многие из них начи­нают сами поль­зо­ваться жестами и делают успехи в пись­мен­ной речи, в которой, как правило, про­яв­ляют «вро­жден­ную гра­мот­ность».

Наш опыт пока­зы­вает, что в под­рост­ко­вом воз­ра­сте бла­го­даря пси­холо­ги­че­ской работе воз­можно зна­чи­тель­ное про­дви­же­ние в фор­ми­ро­ва­нии направ­лен­но­сти на реаль­ного собе­сед­ника, в раз­ви­тии рече­вого вза­и­мо­действия и даже в пре­одо­ле­нии столь спе­ци­фи­че­ских для аутизма труд­но­стей, как пони­ма­ние под­тек­ста и кон­тек­ста выска­зы­ва­ния, раз­ви­тие чувства юмора.

Меж­лич­ност­ные связи и соци­аль­ные вза­и­мо­действия

Осо­бен­но­стью харак­тера чело­века с послед­стви­ями дет­ского аутизма, даже при условии его успеш­ной соци­аль­ной адап­та­ции, часто оста­ется особое стрем­ле­ние к упо­ря­до­чен­но­сти и ста­биль­но­сти жизни, уяз­ви­мость по отно­ше­нию к резким пере­ме­нам обсто­я­тельств, негиб­кость в меж­лич­ност­ных отно­ше­ниях.

Несмотря на сохра­ня­ю­щи­еся труд­но­сти раз­ви­тия соци­аль­ных связей, в под­рост­ко­вом воз­ра­сте появ­ля­ется более выра­жен­ный интерес к другим людям. При этом, однако, оста­ются про­блемы непо­ни­ма­ния их чувств, наме­ре­ний, сохра­ня­ется наив­ность, «дет­скость» в отно­ше­ниях. Часто такие люди начи­нают считать своими дру­зьями людей, просто ока­зав­ших им вни­ма­ние. Неудачи в уста­нов­ле­нии дру­же­ских связей ими тяжело пережи­ва­ются.

Как известно, наи­боль­шие про­блемы у таких детей воз­ни­кают в уста­нов­ле­нии кон­так­тов со сверст­ни­ками. Многие аутич­ные под­ростки начи­нают про­яв­лять к ним актив­ный интерес, но не умеют уста­но­вить и под­дер­жать кон­такты. Пре­пят­ствием к вхо­жде­нию в ком­па­нию сверст­ни­ков явля­ется недо­раз­ви­тие ком­му­ни­ка­тив­ных навыков: «свер­ну­тость» и сте­реотип­ность речевых выска­зы­ва­ний, навяз­чи­вое обра­ще­ние к одним темам и деталям, недо­ста­точно точное пони­ма­ние ситу­а­ции общения. Как уже отме­ча­лось, харак­терны неуме­ние слушать других, неучи­ты­ва­ние того, какая инфор­ма­ция известна собе­сед­нику, а что для него ново, наив­ность, непо­ни­ма­ние эмо­ци­о­наль­ных отно­ше­ний, неволь­ная бес­такт­ность в раз­го­воре. Вхо­жде­нию в ком­па­нию пре­пят­ствует и труд­ность усво­е­ния вну­три­груп­по­вых правил и норм. Ситу­а­ция услож­ня­ется за счет того, что обычные под­ростки, как правило, не под­креп­ляют нелов­кие попытки «стран­ных» детей войти в их сооб­ще­ство.

Суще­ствуют два вари­анта вхо­жде­ния такого ребенка в обще­ство сверст­ни­ков. В бла­го­при­ят­ном случае это про­ис­хо­дит, если инте­ресы группы сов­па­дают со сверх­цен­ными увле­че­ни­ями аутич­ного под­ростка. Тогда он может стать зна­чи­мой фигурой для сверст­ни­ков и заво­е­вать их ува­же­ние бла­го­даря своим особым умениям и энцик­ло­пе­ди­че­ским знаниям в области своего изби­ра­тель­ного инте­реса.

В других, менее бла­го­при­ят­ных, случаях аутич­ные под­ростки начи­нают исполь­зо­ваться сверст­ни­ками для дости­же­ния асо­ци­аль­ных целей. Они так дорожат одо­бре­нием и дру­же­скими чув­ствами сверст­ни­ков, что с готов­но­стью согла­ша­ются на все их пред­ло­же­ния. Поэтому ими можно мани­пу­ли­ро­вать: легко спро­во­ци­ро­вать на совер­ше­ние соци­ально непри­ем­ле­мых поступ­ков, про­из­не­се­ние нецен­зур­ных слов, что раз­вле­кает ком­па­нию и одно­вре­менно создает аутич­ному под­ростку новые про­блемы в отно­ше­ниях со взрос­лыми.

Кроме того, обычные под­ростки быстро нау­ча­ются исполь­зо­вать соци­аль­ную неаде­кват­ность ребенка в своих целях. Обра­ще­ние к сверх­цен­ному увле­че­нию аутич­ного под­ростка (про­во­ка­ция его монолога, который трудно оста­но­вить) или, нао­бо­рот, к запрет­ной для него теме (про­во­ка­ция аффек­тив­ного срыва) поз­во­ляет вызвать нега­тив­ную реакцию учителя и, остав­шись в стороне, сорвать урок.

В то же время следует отметить, что рас­про­стра­нен­ные среди обычных под­рост­ков формы асо­ци­аль­ного пове­де­ния — уходы из дома, алко­го­ли­за­ция и нар­коти­за­ция — не выра­жены у их аутич­ных сверст­ни­ков. Обычно они оста­ются «домаш­ними» детьми, но, научив­шись поль­зо­ваться город­ским транс­пор­том, часто увле­ка­ются само­сто­я­тель­ными путе­ше­стви­ями по городу. При этом для них, как правило, важно не столько раз­но­об­ра­зие живых уличных впе­чат­ле­ний, сколько удо­воль­ствие от вос­про­из­ве­де­ния самой схемы дви­же­ния транс­порта. При всей своей фор­маль­но­сти такие путе­ше­ствия явля­ются для них редкими про­яв­ле­ни­ями само­сто­я­тель­но­сти. При­со­еди­не­ние к походам ребенка пси­холога поз­во­ляет пре­одо­леть их схе­ма­тизм, полу­чить реаль­ные жиз­нен­ные впе­чат­ле­ния, нако­пить общие вос­по­ми­на­ния, создать общую смы­сло­вую основу ком­му­ни­ка­ции.

Как правило, близких тре­во­жит, как будет про­ис­хо­дить половое созре­ва­ние ребенка, как про­явится его сек­су­аль­ность в усло­виях особой соци­аль­ной наив­но­сти и сохра­не­ния тесной физи­че­ской бли­зо­сти с роди­те­лями. Действи­тельно, иногда отме­ча­ется импуль­сив­ное про­яв­ле­ние нео­со­знан­ных сек­су­аль­ных вле­че­ний, воз­можна их неаде­кват­ная фик­са­ция, напри­мер, как интерес к малень­ким детям.

Однако при аде­кват­ном пове­де­нии окру­жа­ю­щих под­ро­сток не фик­си­рует свои соци­аль­ные промахи и усва­и­вает правиль­ный, не раз­дра­жа­ю­щий окру­жа­ю­щих стиль пове­де­ния, хотя его вну­трен­ние про­блемы, без­условно, оста­ются. В ряде случаев, они осо­зна­ются и аде­кватно выра­жа­ются близким людям, иногда у высо­ко­ин­тел­лек­ту­аль­ных маль­чи­ков они про­яв­ля­ются как ком­пен­са­тор­ные идеи жено­не­навист­ни­че­ства, интел­лек­ту­аль­ной непол­но­цен­но­сти женщин и т. п.

В это время свое­об­разно скла­ды­ва­ются отно­ше­ния внутри семьи, вос­пи­ты­ва­ю­щей такого под­ростка. В отличие от нор­мально раз­ви­ва­ю­ще­гося под­ростка, такой ребенок чаще всего не стремится выйти из-под опеки близких. Надолго оста­ется бытовая и эмо­ци­о­наль­ная зави­си­мость от роди­те­лей. В то же время может нарас­тать напря­жен­ность в отно­ше­ниях с мамой, которая про­дол­жает оста­ваться основ­ным орга­ни­за­то­ром учебной дея­тель­но­сти ребенка. Именно с ней он и свя­зы­вает свои основ­ные труд­но­сти, уста­лость и пре­сы­ще­ние.

Более близким под­ростку, его эмо­ци­о­наль­ной опорой и дви­га­те­лем интел­лек­ту­аль­ного раз­ви­тия может стать отец, с которым ребенок часто свя­зы­вает и большую свободу в отно­ше­ниях, и раз­ви­тие своих интел­лек­ту­аль­ных инте­ре­сов, и реали­за­цию сверх­цен­ных увле­че­ний. Отно­ше­ния с отцом отчасти заме­няют и могут ком­пен­си­ро­вать дефицит нор­маль­ного вза­и­мо­действия аутич­ного под­ростка со сверст­ни­ками.

ПСИ­ХОЛОГО-ПЕДА­ГО­ГИ­ЧЕ­СКАЯ ПОМОЩЬ

Рас­смотрим совре­мен­ные тен­ден­ции в орга­ни­за­ции спе­ци­аль­ной под­держки людей с аутиз­мом в под­рост­ко­вом и юно­ше­ском воз­ра­сте.

Первое, что нужно отметить, это осо­зна­ние спе­ци­али­стами особой важ­но­сти под­держки семьи в период вхо­жде­ния под­ростка с аутиз­мом во взрос­лую жизнь. Как уже обсу­жда­лось, в это время его близкие, вроде бы уже сми­рив­ши­еся со слож­но­стями своей жизни и адап­ти­ро­вав­ши­еся к ним, могут снова испы­тать стресс, срав­ни­мый с их пережи­ва­ни­ями в момент поста­новки диа­гноза ребенку. Это время может пережи­ваться ими как под­ве­де­ние итогов мно­го­лет­ней «борьбы» за нор­мали­за­цию его раз­ви­тия и соци­али­за­цию. Если они оце­ни­ва­ются близ­кими как неудо­вле­тво­ри­тель­ные, даже самые пре­дан­ные и стойкие роди­тели, осо­зна­вая невоз­мож­ность под­го­товки под­ростка к само­сто­я­тель­ной взрос­лой жизни, могут пережить тяжелый кризис, потерю веры в свои силы, в бла­го­по­луч­ное будущее своего ребенка.

Спе­ци­алист в этом случае тоже ока­зы­ва­ется в очень трудной ситу­а­ции. Зару­беж­ный опыт пока­зы­вает, что в наи­боль­шей степени успеш­ной соци­али­за­ции повзрос­лев­ших детей с аутиз­мом спо­соб­ствует созда­ние спе­ци­аль­ных соци­аль­ных ниш. Это семейные дома, места про­фес­си­о­наль­ной под­го­товки и дея­тель­но­сти, отдыха, твор­че­ства и общения, где они, с разной сте­пе­нью под­держки и инте­гра­ции в нор­маль­ную среду, могут осмы­сленно реали­зо­вать себя. В России такая система орга­ни­за­ции пси­холо­ги­че­ской и соци­аль­ной под­держки чело­века с послед­стви­ями дет­ского аутизма в насто­я­щее время не создана.

Поэтому мы не можем успо­ко­ить роди­те­лей, сказав им: ваш взрос­ле­ю­щий ребенок может достичь разной степени само­сто­я­тель­но­сти, для него суще­ствуют разные вари­анты воз­мож­но­стей соци­аль­ной адап­та­ции, и при этом в любом случае его жизнь будет осмы­слен­ной — он будет ощущать свою цен­ность и испы­ты­вать сим­па­тию окру­жа­ю­щих. Так же как и близкие, мы пони­маем, что будущее таких детей у нас во многом зависит от раз­лично скла­ды­ва­ю­щихся обсто­я­тельств.

Бес­по­мощ­ность роди­те­лей в это время часто про­яв­ля­ется в том, что ребенка просто остав­ляют в покое. Как раз в этот период он, как было сказано выше, окан­чи­вает школу или пере­хо­дит на надом­ное обу­че­ние, и отпа­дает необ­хо­ди­мость еже­днев­ной моби­ли­за­ции для под­дер­жа­ния уже сло­жив­шейся колеи соци­аль­ных вза­и­мо­действий, теперь можно остаться дома и пере­дох­нуть. Вре­менно всем действи­тельно ста­но­вится легче, однако на внешние обсто­я­тель­ства накла­ды­ва­ются и вну­трен­ние — харак­тер­ное для такого ребенка в под­рост­ко­вом воз­ра­сте сни­же­ние актив­но­сти.

Это начи­нает тре­во­жить близких, со вре­ме­нем ребенок может активно сопротив­ляться попыт­кам вывести его из дома, и чем дальше, тем труднее уго­во­рить его это сделать. Могут теряться не только инте­ресы, но и, каза­лось бы, отра­бо­тан­ные бытовые навыки, ста­но­вится трудно заставить его чем-то заняться, обслу­жить себя, вообще встать утром и при­ве­сти себя в порядок. Назре­вают домаш­ние кон­фликты, общая ситу­а­ция посте­пенно ухудша­ется.

Под­дер­жи­вая ребенка и его близких в этот период жизни, спе­ци­алист должен попы­таться уберечь их от подоб­ного хода событий. Этому может помочь само осо­зна­ние, что вре­мен­ное облег­че­ние жизни всей семьи из-за домаш­него уеди­не­ния ребенка может обер­нуться новыми про­бле­мами, что вредная для каждого ребенка изо­ля­ция и соци­аль­ная депри­ва­ция в данном случае осо­бенно губи­тельны. Опыт пока­зы­вает, что прогноз даль­нейшего соци­аль­ного раз­ви­тия в зна­чи­тель­ной степени зависит от жиз­нен­ных уста­но­вок всей семьи, от того, ста­вятся ли перед под­рост­ком в это время новые жиз­нен­ные задачи, имеет ли он воз­мож­ность выхода в более сложную соци­аль­ную среду. Такая воз­мож­ность иногда значит даже больше, чем уровень пси­хи­че­ского и соци­аль­ного раз­ви­тия, достиг­ну­того им к под­рост­ко­вому воз­расту. Мы видели, как в усло­виях соци­аль­ной депри­ва­ции оста­нав­ли­ва­ются в своем раз­ви­тии доста­точно «пер­спек­тив­ные», высо­ко­ин­тел­лек­ту­аль­ные дети и как про­дол­жа­ется соци­аль­ное раз­ви­тие исходно более про­блемных, но реша­ю­щих реаль­ные жиз­нен­ные задачи в моби­ли­зу­ю­щей и сти­му­ли­ру­ю­щей среде.

Другой реак­цией и про­фес­си­о­на­лов, и близких в это время под­ве­де­ния итогов может стать ради­каль­ное изме­не­ние уста­но­вок кор­рек­ци­он­ной работы. В этом случае ребенка не остав­ляют в покое, но на первый план выходят кон­крет­ные и прак­ти­че­ские задачи сего­дняш­него дня, а не работа на будущее, на дли­тель­ную пер­спек­тиву пси­хи­че­ского и соци­аль­ного раз­ви­тия ребенка.

Праг­ма­ти­че­ский подход стремится, с одной стороны, при­спо­со­бить ребенка к суще­ству­ю­щей ситу­а­ции, натре­ни­ро­вать необ­хо­ди­мые бытовые, соци­аль­ные, ком­му­ни­ка­тив­ные, про­фес­си­о­наль­ные навыки. С другой стороны, дела­ются попытки при­спо­со­бить ситу­а­цию к воз­мож­но­стям ребенка — упро­стить ее настолько, чтобы ребенок мог само­сто­я­тельно к ней адап­ти­ро­ваться.

Без­условно, это крайне необ­хо­ди­мое направ­ле­ние работы; в то же время опыт пока­зы­вает, что потен­циал пси­хи­че­ского и соци­аль­ного раз­ви­тия ребенка с аутиз­мом к под­рост­ко­вому воз­расту не исчер­пы­ва­ется. Огра­ни­че­ние помощи адап­та­цией ребенка к сте­реотип­ным, спе­ци­ально создан­ным для него усло­виям в своем крайнем выра­же­нии тоже может иметь след­ствием его соци­аль­ную депри­ва­цию.

Мы видим, как уже вполне взрос­лые люди с аутиз­мом про­дол­жают про­дви­гаться в осмы­сле­нии картины мира, посте­пенно дости­гают большей актив­но­сти и гиб­ко­сти в отно­ше­ниях с ним, начи­нают исполь­зо­вать отра­бо­тан­ные навыки соци­ально-бытовой адап­та­ции в новых ситу­а­циях, учатся пони­мать себя и других людей, строить с ними более сложные и аде­кват­ные отно­ше­ния. Это дви­же­ние вперед воз­можно, если они полу­чают раз­но­об­разные впе­чат­ле­ния, имеют стимулы к осво­е­нию нового, накап­ли­вают жиз­нен­ный опыт и имеют спе­ци­аль­ную пси­холо­ги­че­скую под­держку в его осмы­сле­нии.

Здравый смысл под­ска­зы­вает, что между раз­ви­ва­ю­щим и при­спо­саб­ли­ва­ю­щим направ­ле­ни­ями пси­холо­ги­че­ской помощи в каждом отдель­ном случае должен быть найден разумный ком­про­мисс. Рас­смотрим далее опыт, накоп­лен­ный спе­ци­али­стами в раз­ре­ше­нии этих вза­и­мо­до­пол­ня­ю­щих задач.

с. 154‍—‍167

Другие материалы из данного источника