Совет родителям
Вы, именно вы должны знать, что обозначают все слова в карточке (а особенно в диагнозах!) вашего ребенка. Все это пишется не только для врачей, но и для вас. Карточка может потеряться, а врачи поменяться или уволиться. Именно вы, родители, должны отчетливо представлять себе во всех подробностях состояние здоровья вашего ребенка.
Спрашивайте врачей обо всех диагнозах, которые они ставят вашему ребенку! Не ждите, что врачи что-то сами вам расскажут. Медики — это каста. 150 лет назад они вообще говорили на особом языке — на латыни. Именно для того, чтобы непосвященные не могли догадаться о содержании их разговоров между собой. Латынь осталась только в диагнозах и лекарственных назначениях, но сам принцип никуда не делся. Изменилось лишь одно — в средневековье один врач (или представители одной медицинской династии) действительно зачастую наблюдали человека от дня его рождения до дня смерти. Такой врач, разумеется, знал и помнил все диагнозы пациента, собственные назначения и реакцию на них. Сейчас за год ребенка может осмотреть и выдать свое заключение до десятка врачей. Это не хорошо и не плохо (здесь не место и не время обсуждать современное состояние медицины и врачебную этику) — это так! И вы, родители, должны знать об этом. И расспрашивать врачей до тех пор, пока вам все не станет ясно.
Помните! Даже очень сложные вещи можно объяснить понятным языком. И большинство врачей умеет это делать. Ваша задача состоит в том, чтобы выяснить следующее:
Что именно означает данный диагноз?
Каково полное название заболевания, которым страдает ребенок? Есть ли синонимы?
Какая система (орган, системы органов) им затронута?
Как проявляется обычно данное заболевание? Есть ли симптомы, которые сейчас отсутствуют у ребенка, но могут проявиться позже? При каких условиях они могут проявиться?
Что можно предпринять, чтобы они не проявились или проявились в слабой форме?
Какие на сегодняшний день существуют методы лечения? В чем сходство и разница между ними?
Как и на что действуют назначаемые лекарства? Какие возможны побочные эффекты от их приема?
Возможна ли немедикаментозная терапия?
Каков прогноз данного заболевания?
Если заболевание хроническое, то как оно протекает?
Как будет изменяться схема лечения по мере взросления ребенка?
Как заболевание сочетается с подростковым возрастом, с половым созреванием?
Проявляется ли и как проявляется заболевание во взрослом состоянии?
Можно ли что-то почитать на эту тему?
Есть заболевания (например, сахарный диабет или бронхиальная астма), при которых вся эта информация родителями активно запрашивается, а медиками охотно выдается. К сожалению, к неврологическим заболеваниям это обычно не относится. И это неправильно, потому что течение их, как правило, многолетнее, следовательно, реабилитационные мероприятия тоже должны занимать не один год. А сколько врачей может поменяться за это время вокруг ребенка? Сколько различных, зачастую противоречивых рекомендаций они могут выдать? И что же делать родителям, если у них нет собственного взгляда на болезнь (или отсутствие болезни) у ребенка, нет никаких сведений о медицинской истории его болезни. Лечить всем подряд? Вовсе не лечить?
Учитывать надо и то, что врачи часто прописывают несколько аналогичных лекарств и процедур, рассуждая приблизительно так: «Это лекарство слишком дорогое... Это трудно достать... это слишком сильное, скорее всего, они его давать не будут... На массаж большая очередь... ну, что-нибудь из всего этого они все-таки сделают — глядишь, и получится как надо».
Как-то раз автору довелось наблюдать четырехлетнего ребенка с букетом действительно серьезных неврологических диагнозов. Но поведение и состояние его букетом диагнозов явно не исчерпывалось — ребенок неуверенно ходил, не мог координировать движения рук, говорил всего несколько слов и время от времени застывал с бессмысленной улыбкой на лице. Причем все это происходило волнообразно, то улучшаясь почти до нормы, то снова ухудшаясь. Подозревая самое худшее, мы с коллегами направили мальчика на томографию головного мозга. Ничего нового с помощью томографии обнаружить не удалось. Впоследствии выяснилось, что мама ребенка показывала его огромному количеству врачей (кроме невропатолога в поликлинике, были еще частный невролог и доктора из двух диагностических центров) и давала мальчику все лекарства, которые прописывал этот невольный консилиум. В результате у ребенка было хроническое отравление сильнодействующими препаратами, что и обусловливало большую часть наблюдаемых симптомов. Если бы мать хоть чуть-чуть представляла себе природу действительного заболевания ребенка, она наверняка не только перестала бы множить количество советчиков (когда сам ничего не знаешь, хочется еще с кем-то посоветоваться — это ведь естественно, не правда ли?), но и задумалась над простым вопросом: а нужно ли ребенку одновременно принимать такое количество сильнодействующих препаратов?
Хочется привести и обратный пример. В 1999 году мне предложили рассказать о гипердинамическом синдроме на «Радио России» в программе «Школа для родителей». Впоследствии на радио приходили письма-отклики, которые, естественно, передавали мне. Вот строчки из одного письма, пришедшего из Нижнего Новгорода:
«...Слушала передачу и чуть не плакала. Если бы раньше знала, что мой Сережа болен, знала бы, в чем причина его состояния, сколько всего можно было бы изменить. Если не вылечить (я его показывала всем врачам, но никто ничего не нашел), то хотя бы отношения с сыном я могла сохранить. Потому что всегда думала, что он нарочно над нами издевается. А когда он плакал и говорил, что старается быть хорошим, я отвечала: „Молчи, врун!” Вот, теперь за все за это расплачиваюсь...»
Существует очень устойчивое мнение, поддерживаемое рядом периодических изданий, что буквально с каждым годом в нашем городе (стране, мире) рождается все больше детей с различными патологиями. Особенно «везет с рекламой» патологиям неврологическим. Они якобы ширятся и множатся прямо-таки с неукротимой быстротой, и некоторые особенно бульварные газетки и журнальчики очень полюбили кидать на обложку броские заголовки типа «Здоровых детей в Санкт-Петербурге больше нет!» или «Грядет поколение уродов!». В чем-то их, газетки и журнальчики, конечно, можно понять: конкуренция в издательском мире, беспроигрышная, затрагивающая каждого человека тема — трудно удержаться. Да и объективные поводы для тревоги, разумеется, имеются. Но внимательный читатель должен подходить ко всем этим «откровениям» с большой осторожностью. И не стоит раньше времени паниковать. Вот почему.
1. В последние два десятилетия ушедшего века кардинальным образом изменилась и усовершенствовалась диагностика неврологических заболеваний у детей раннего возраста. В дополнение к традиционному неврологическому молоточку появились и вошли в широкую практику новые методы исследования, такие как ультразвуковая диагностика, томография, сонография. Исходя из этого можно предположить, что многие неврологические дефекты новорожденных и детей раннего возраста раньше просто не диагностировались, а следовательно, не попадали в статистику. То есть было меньше не больных, а диагнозов. Более или менее понятно? Яркий пример из смежной области. Во Франции французские психиатры не признают диагноза «шизофрения» и соответствующий комплекс симптомов описывают с помощью других диагнозов. Следовательно, во всей французской медицинской отчетности нет ни одного случая этого страшного заболевания. Значит ли это, что французы шизофренией не болеют?
2. Появились новые группы лекарственных препаратов, которые улучшают кровоснабжение мозга, стимулируют обучение и память, мягко влияют на другие высшие интегративные функции головного мозга. При этом они обладают минимумом побочных эффектов. Естественно, практикующие специалисты применяют их в более широком диапазоне случаев. Ребенок с минимальными нарушениями, который двадцать и даже десять лет назад остался бы вообще без лечения (или назначения ограничились бы массажем и приемом витаминов), сейчас получает лекарственную терапию (например, какой-нибудь препарат из группы ноотропов, оказывающий позитивное нейрометаболическое действие).
3. Расхожий газетно-журнальный тезис о том, что вот, мол, раньше была прекрасная экология, все ели натуральные продукты, жили на природе и потому были здоровы, как космонавты, не выдерживает элементарной критики. Не следует забывать о том, что еще 150 лет назад средняя продолжительность жизни в России была около 40 лет (в основном за счет колоссальной смертности детей раннего возраста). Возвращаясь к психоневрологии, стоит также вспомнить, что в каждой небольшой русской деревне был свой «дурачок», «расслабленный» и несколько просто «слабых умом», причем это были уже выросшие персонажи. А сколько их отобралось «естественным отбором» в период младенчества и раннего детства! Так что все рассказы о древних благословенных временах, когда все были умны и здоровы, это всего лишь один из вариантов легенды об Эдеме, Беловодье, молочных реках с кисельными берегами и т. д. и т. п.
Итак, как же обстоят дела в действительности? Что же такое все эти «красивые слова» в детских медицинских карточках? Придуманная просвещенными врачами абстракция? Перестраховка и желание «всех полечить» новейшими препаратами? Или что-то еще? Попробуем разобраться.
Энцефалопатия (синонимы — ПЭП, пренатальная энцефалопатия) — «сборный» диагноз. В буквальном смысле означает «повреждение мозга». Ставится невропатологом. Встречается и у взрослых людей, например если человек перенес черепно-мозговую травму, но к нашей теме «взрослые» энцефалопатии отношения не имеют. Когда этот диагноз появляется у ребенка до года, значит, невропатолог полагает, что у ребенка имеются те или иные нарушения в работе центральной нервной системы, скорее всего обусловленные полученной им травмой. Травма эта могла быть получена в пренатальном периоде (до родов), в перинатальном периоде (в родах) и в постнатальном периоде (период раннего младенчества). Хочется сразу сказать, что со стопроцентной уверенностью «картировать» травму (то есть сказать: вот, она получена тогда-то, там-то и из-за того-то) удается крайне редко. Понятно, что тяжесть поражения может быть самой разной. Тяжелые случаи очевидны (максимально тяжелый случай, это ДЦП — детский церебральный паралич) и лечатся невропатологом по стандартной схеме. Нас же интересуют более легкие случаи. Большая часть энцефалопатий самостоятельно компенсируется без всякого медицинского вмешательства. Часть требует медикаментозного и физиотерапевтического лечения и к окончанию первого года жизни ребенка тоже компенсируется. У некоторой части детей легкие нарушения сохраняются, и тогда к пяти-шести годам в карточке ребенка, как правило, появляется следующее загадочное слово — ММД.
ММД — полное наименование минимальная мозговая дисфункция. Термин был предложен Э. Деноффом в 1959 году для обозначения нескольких важнейших симптомов, возникающих в результате поражения головного мозга: трудности обучения в школе, трудности с контролированием собственной активности и поведения в целом. Официально же термин был рекомендован к использованию в 1962 году Оксфордской международной группой изучения проблем детской неврологии. В эту категорию рекомендовано относить детей с проблемами в обучении или поведении, расстройствами внимания, но с нормальным интеллектом и легкими неврологическими нарушениями, которые не выявляются при стандартном неврологическом обследовании, или с признаками незрелости и замедленного созревания тех или иных психических функций.
В американской научной литературе в подобных случаях часто используют термин «ребенок с проблемами». Это объясняется тем, что в Штатах традиционно очень высока правовая ответственность врачей даже в вопросах постановки диагнозов. Поэтому, боясь приписать ребенку какую-нибудь «ненормальность», врачи используют этот нейтральный, в сущности, очень малоинформативный термин.
Отечественные авторы определяют ММД следующим образом:
Сборная группа различных по этиологии (происхождению), патогенезу и клиническим проявлениям патологических состояний. Характерными признаками ее является повышенная возбудимость, эмоциональная лабильность, диффузные (рассеянные) легкие неврологические симптомы, умеренно выраженные сенсомоторные и речевые нарушения, расстройство восприятия, повышенная отвлекаемость, трудности поведения, недостаточная сформированность навыков интеллектуальной деятельности, специфические трудности обучения.
Это определение, разумеется, далеко от совершенства, но на основании всего вышесказанного мы уже можем выделить некоторые понятные для родителей, узловые моменты:
1. ММД (как и нетяжелая энцефалопатия) — это исход легкого органического поражения головного мозга.
2. На фоне этого поражения могут наблюдаться различные неврологические симптомы и невротические реакции (дальше мы будем говорить о них подробнее).
3. В школьном возрасте могут иметь место специфические сложности с учебой и поведением.
И наконец, то, что нас, собственно, и интересует.
Гипердинамический синдром (синонимы — гиперкинетический синдром, гиперкинетическое расстройство, синдром дефицита внимания) — одно из наиболее часто встречающихся проявлений ММД. У детей в основном выражается в нарушении концентрации внимания и повышенной неструктурированной активности. Точные причины и происхождение этого синдрома ученым и клиницистам, увы, до сих пор неизвестны. В настоящее время существует ряд более или менее обоснованных предположений (гипотез) по этому вопросу. Ряд исследователей полагает, что в случае гипердинамического синдрома мы имеем дело только с последствиями родовой травмы. Другие считают, что наряду с возможной травмой имеются и нарушения биохимического баланса в центральной нервной системе. Группа петербургских врачей выдвигает предположение, что ключ к этому распространенному заболеванию лежит в нарушении кровообращения головного мозга.
Истина, как это обычно и бывает, скорее всего, лежит где-нибудь посередине, то есть бывает и так, и эдак, и вот так тоже случается.
Для родителей гораздо важнее не высоконаучные дискуссии специалистов и не физиологическо-биохимические сложности. Им важно понять, что именно происходит с ребенком, которому поставили диагноз гипердинамический синдром. Попробуем объяснить.
1. По тем или иным причинам мозг ребенка (как правило, новорожденного) получил слабые повреждения, то есть часть клеток мозга попросту не функционирует.
2. Нервные клетки, как известно, не восстанавливаются, но сразу же после травмы другие, здоровые нервные клетки начинают постепенно брать на себя функции потерпевших, то есть сразу же начинается процесс восстановления.
3. Одновременно идет процесс нормального возрастного развития ребенка. Он учится сидеть, ходить, говорить и т. д. И на процесс восстановления (E1), и на процесс нормального возрастного развития (Е2) нужна энергия. Следовательно, с самого начала нервная система нашего ребенка с гипердинамическим синдромом работает с двойной нагрузкой (E1 + Е2).
4. При возникновении стрессовых ситуаций, длительного напряжения (например, подготовка к годовой контрольной или тестированию в престижную гимназию) или после соматических заболеваний (Е3) у гипердинамического ребенка может наступать ухудшение неврологического состояния, усиливаться нарушения поведения и проблемы с обучением. На все вышеперечисленное тоже нужна энергия, и нервная система не справляется с этой еще возросшей нагрузкой (E1 + Е2 + Е3).
5. В нервной системе есть два основных процесса — возбуждение и торможение. При гипердинамическом синдроме поражаются структуры, обеспечивающие процесс торможения. Именно поэтому у нашего ребенка трудности с концентрацией, произвольным вниманием и регулированием своей активности.
6. При благополучном развитии событий рано или поздно функции всех пораженных клеток будут «разобраны» другими, здоровыми клетками, нужные связи восстановлены (обычно это происходит к 14—15 годам). Процесс «восстановления хозяйства» завершен, и ребенок (подросток) ничем более не отличается от своих здоровых сверстников. На научном языке этот процесс называется реконвалесценция (обратное развитие) синдрома.
Гиподинамический синдром (синонимы — гипокинетический синдром, гипокинетическое расстройство, синдром дефицита внимания) — один из вариантов проявления ММД. Встречается гораздо реже, чем гипердинамический вариант. Труднее и позже идентифицируется и диагностируется. Для гиподинамического синдрома верно все, что сказано выше о гипердинамическом синдроме, кроме пункта 5. В отличие от гипердинамических детей, дети с гиподинамическим синдромом малозаметны, стараются не привлекать к себе излишнего внимания и всегда стремятся спрятаться в тень. У них тоже есть трудности с концентрацией внимания. Но вместо чрезмерной двигательной активности — вялость, заторможенность. Из двух основных процессов в нервной системе — возбуждения и торможения — у гиподинамических детей нарушен процесс возбуждения, а точнее, поражены структуры, его обеспечивающие. До начала школьного обучения гиподинамический синдром, как правило, не диагностируется, а ребенок, носитель синдрома, воспринимается как «удобный», «спокойный».