Кажется? Не кажется? Куда смотреть?
У вороны спросили:
— Кто краше всех птиц?
— Мои дети, — сказала ворона.
Из народной притчи
Одна из самых распространённых историй на консультациях — о том, как родители приходят с совсем маленьким ребёнком к специалисту, но их тревоги никто не принимает всерьёз: «Он перерастёт, вы наговариваете, не о чем беспокоиться. Это мальчик, они все начинают говорить поздно, ждите». Когда родители обращаются повторно через несколько лет, с уже совершенно очевидными проблемами — зачастую к тем же самым специалистам, — они слышат: «Так запустили ребёнка, где вы были раньше?!» Поэтому, если кажется, что с ребёнком «что-то не так», в большинстве случаев вам совсем не кажется. Ищите другого врача, психолога, логопеда, ищите того, кто воспримет ваши тревоги всерьёз, сможет провести развёрнутую консультацию и диагностику и ответить на ваши вопросы. Лучше потратить время и силы на поиск хорошего специалиста, чем упустить драгоценное время.
С какого возраста имеет смысл обращаться к специалистам? Оптимальный возраст для первой диагностики, если вас что-то беспокоит, даже если нет конкретных жалоб, но вам смутно кажется, что с ребёнком что-то не то, он отстаёт в развитии или развивается как-то не так, — год. Далеко не всегда можно в этом возрасте поставить точный диагноз, но предположить наличие или отсутствие некоторых проблем и задержки развития — уже вполне реально. Постарайтесь найти возможность включить ребёнка в систему динамического наблюдения у нескольких специалистов (динамическое наблюдение — это когда специалисты осматривают ребёнка через определённые промежутки времени, например раз в полгода, в течение длительного периода). Идеальный набор для всесторонней диагностики — невролог, психолог, логопед и дефектолог. Более-менее точная диагностика возможна с трёх лет — в этом возрасте уже можно установить выраженные задержки интеллекта и речи, аутизм, различные генетические синдромы (если они не были выявлены раньше). Несколько особняком стоит детская шизофрения. Предположить вероятность её развития можно уже в пять лет, однако окончательный диагноз ставится в одиннадцать (начало пубертатного периода).
Первичная диагностика: как подготовиться и пройти
Права родителей по отношению к ребёнку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особенных детей. Если специалист в чём-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения... Однако ни в коем случае — кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких как насилие над ребёнком, — специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими.
Gliedman&Roth (1980, с. 145)
М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.
Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Для объективной оценки состояния ребёнка стоит посетить не одного специалиста, а нескольких: как минимум невролога, логопеда и дефектолога. Но лучше, если вы не пожалеете времени и посетите полный «спектр»: невролога, психиатра (если ребёнку больше трёх лет), психолога, логопеда и дефектолога. Возможно, придётся сделать аудиограмму и проверить зрение. Если специалисты рекомендуют пройти обследования у сурдолога и окулиста — не отказывайтесь. Часто нарушения слуха и зрения дают картину, сходную с психоречевыми задержками, сенсомоторной алалией, аутизмом. Ребёнка годами пытаются обучать по методикам для детей аутичного спектра, а решается проблема правильным подбором слухового аппарата, после установки которого магическим образом исчезают «аутистические черты».
Чем точнее будет диагностика, тем больше шансов подобрать подходящую образовательную коррекционную психолого-педагогическую программу и медикаментозную терапию. Иногда требуется сменить не одного специалиста, прежде чем вы найдёте того, кому сможете доверять. Не жалейте на это времени, если есть какие-то сомнения — ищите того, кто вызовет у вас доверие. И не всегда это будет «титулованный» специалист, у которого множество научных званий и печатных работ. Имеет смысл ориентироваться на отзывы других родителей и свои ощущения. Смог ли этот человек вызвать у вас доверие? Ответить на ваши основные вопросы? Вышли вы из кабинета с чувством облегчения или смутной тревогой? Всё это совсем не мелочи.
Однако не стоит слишком сильно увлекаться диагностикой, подменяя ею коррекционную работу с ребёнком, в надежде, что найдётся тот, кто рассеет ваши тревоги (либо подтвердит диагноз, которого вы ждёте), и месяцами ходить от специалиста к специалисту. Иногда родителям приятнее думать, что у ребёнка аутизм, а не грубая задержка психоречевого развития, не шизофрения, а одарённость, сильно опережающее развитие и т. д. В итоге драгоценное время тратится на занятия и терапию, которые не подходят ошибочно диагностированному ребёнку и результатов, соответственно, не приносят. Ребёнок признаётся «труднообучаемым» (а то и вовсе «необучаемым»), хотя на самом деле ошибка именно в неверно выставленном диагнозе, и при другом выборе коррекционного пути ребёнок мог бы вполне успешно развиваться.
Обычно, если речь не идёт о редком (орфанном) заболевании, с которым специалисты почти не сталкиваются в практике работы (чаще всего такое случается с детьми с редкими генетическими нарушениями, особенно теми, у которых внешние проявления похожи на какие-то другие, более распространённые нарушения: аутизм, ДЦП и т.д.), достаточно мнений трёх-четырёх специалистов схожего профиля (например, если есть сомнения — три невролога из разных учреждений либо три дефектолога, логопеда и т.д.).
Как же выбрать специалиста, которому можно доверить диагностику, а затем, возможно, и работу с ребёнком на регулярной основе, когда от множества вариантов, предоставляемых современным миром, разбегаются глаза? Есть ряд черт, на которые имеет смысл обратить внимание при выборе специалиста.
Первое, на что нужно обратить внимание, — профильное образование на соответствующем факультете (если общаетесь со специалистом, занимающимся частной практикой, вы можете попросить предъявить диплом, хорошие специалисты обычно относятся к таким просьбам с пониманием). Уровень «специалистов», закончивших трёхмесячные курсы переподготовки по специальностям «психология», «дефектология», «логопедия», обычно оставляет желать лучшего — качественная подготовка для работы с детьми с особенностями требует не одного года и изучения множества смежных дисциплин: например, любой дефектолог знаком с азами логопедии, психологии, в общих чертах ориентируется в неврологии и психиатрии (однако это не значит, что он имеет практические навыки, необходимые для узконаправленной работы над речью, проведения психологической работы, полномочия для назначения и отмены медикаментов). У психолога, педагога, логопеда будет диплом об окончании педагогического вуза (факультеты психологии и дефектологии соответственно), у невролога и психиатра — медицинского.
Специалист внимательно слушает вас, не отвлекается на телефонные звонки, общение с коллегами, не выходит из кабинета/комнаты во время консультации, не занимается посторонними делами.
Специалист не оскорбляет вас и ребёнка, не обвиняет, не даёт оценочных суждений — хорошим специалистам вообще не свойственна беспричинная жестокость. И уж точно квалифицированный специалист не выносит окончательных вердиктов — не говорит о том, что ребёнок безнадёжен, необучаем, не советует «сдать этого в интернат и родить себе здорового». Не обсуждает ребёнка при нём так, как будто это неодушевлённый предмет (если ребёнок говорит, понимает речь, специалист обязательно должен спросить, можно ли обсудить проблемы при нём или лучше вывести его из кабинета, чем-то отвлечь). Даже при наличии серьёзных проблем в развитии специалист сформулирует заключение максимально корректно, а также поможет родителям определиться с направлением их дальнейшей деятельности.
Грубость, злость, жестокость со стороны специалиста, особенно при первой встрече, — это не показатель наличия у ребёнка «диагноза, с которым невозможно ничего сделать», а прямое свидетельство низкой квалификации подобного врача, педагога, психолога! Опытный, неравнодушный, квалифицированный специалист учитывает состояние серьёзного стресса, в котором находятся родители, обращающиеся за первой консультацией. Поэтому, если поведение специалиста травмирует вас, самый лучший совет — брать за руку ребёнка и сопровождающего вас родственника, уходить из этого кабинета, не оглядываясь, как можно дальше, и искать другой вариант. Профессионализм и жестокость в сфере работы с особенными детьми крайне редко сочетаются в одном человеке. Хороший специалист умеет создать на консультации атмосферу доверия, в его присутствии у вас не возникает желания обманывать, приукрашать поведение ребёнка, оправдываться за него и себя, скрывать якобы неблаговидные поступки ребёнка.
На общение должно отводиться достаточно времени. Средняя продолжительность первичной диагностики — от часа до трёх, в это время входит общение с ребёнком, общение с родителями, изучение документации, наблюдение за ребёнком в свободной деятельности, ответы на вопросы родителей. Качественной первичной диагностики, длящейся десять минут, не бывает!
Специалист не только внимательно просматривает бумаги, которые вы принесли, но и задаёт много вопросов. При первой встрече для уточнения диагноза и определения плана коррекционной работы специалист собирает анамнез. А это значит, что он будет расспрашивать вас не только о состоянии ребёнка в настоящий момент, но и о том, как протекала беременность, роды и раннее развитие, а также попросит показать медицинскую документацию, которая есть на руках (обычно — карту, содержащую информацию о беременности, родах, периоде раннего развития ребёнка, выписки от невролога, психиатра).
Квалифицированный специалист не только смотрит бумаги, но и подробно расспрашивает родителей, что позволяет создать более объективное представление о пациенте. Иногда это вопросы, дублирующие информацию в карте (например, о том, как протекали беременность, роды, первые месяцы жизни), — это нормально, в документации часто информация о важных моментах отражена формально, там ничего нет о ваших субъективных ощущениях и переживаниях, например, во время беременности. А для постановки точного диагноза это важно.
Специалист обычно не только тестирует ребёнка своими методами (в зависимости от профиля работы), но и наблюдает его какое-то время в свободной деятельности, в общении с родителями.
Специалист не просто констатирует наличие какого-либо нарушения развития, но и помогает определиться с планом дальнейшей работы: расписывает, какие обследования нужно пройти, подсказывает, к какому специалисту обратиться дальше, намечает первичный план работы с ребёнком в соответствии со своим профилем.
Специалист спокойно и с пониманием относится к тому, что ребёнок может бросать, ломать игрушки и предметы, находящиеся в кабинете или принесённые им с собой, кусаться, щипаться, плеваться. Он знает, что это вполне может быть не пробелами в воспитании, а проявлением особенностей развития, и регулирует поведение ребёнка доступными средствами либо обращается с этой просьбой к родителям, но в целом не относится к этой ситуации как к экстраординарной.
Квалифицированный специалист не брезглив по отношению к ребёнку: легко берёт за руку, гладит по голове, не морщится и не кривится, если у ребёнка сильное слюнотечение или насморк, воспринимая это как неотъемлемую часть своей работы.
Диагноз подтверждён. Как жить дальше?
Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное — позади.
М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.
Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Один, второй, третий специалист подтверждают диагноз... Будем откровенны: никто не мечтает стать матерью или отцом ребёнка с особенностями развития. Никто не играет в детстве в дочки-матери, репетируя эту роль со своими куклами. Поэтому для всех, всегда постановка диагноза ребёнку становится неожиданным ударом. Даже у тех, кто уже подозревал, что «что-то не так», и искал того специалиста, который расскажет наконец, что с ребёнком, остаётся в душе маленькая дверца, за которой прячется надежда — «а вдруг ошибка, вдруг показалось, вдруг и правда перерастёт и выправится сам...». Вот почему часто рассуждения о том, какое счастье — быть отцом или матерью особенного ребёнка, разглагольствования о том, что это — дар небес и благословение, воспринимаются теми, кто только вошёл в этот мир за зеркало, как издевательство.
Мудрость, спокойное восприятие, видение плюсов, подаренных сложившейся ситуацией, придут позже. А первое, что нужно принять и понять, — это больно. Больно первые дни, недели, месяцы — у всех по-разному. Психологи говорят, что стресс от рождения в семье особенного ребёнка сравним по силе переживаний с эмоциями от его смерти. И это объяснимо: когда семья ждёт малыша, всегда есть какие-то ожидания и планы на будущее. Когда что-то идёт не так, приходится прощаться со своими мечтами и учиться жить заново.
Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — не пытаться круглосуточно взять себя в руки, а дать себе время отгоревать. Если вы в самом начале пути — в это трудно поверить, но наступит день, когда боль станет не такой сильной и вы увидите в своём необычном родительстве не только горе, но и радость. Будет замечательно, если получится найти рядом того, кто поймёт и примет вас, с кем можно будет раз за разом проговаривать то, что вас беспокоит. Проговаривать до тех пор, пока боль не начнёт слабеть. Когда вы плачете или говорите вслух о том, что вас беспокоит происходящее с ребёнком, — вы не «нагружаете окружающих», а пытаетесь помочь себе и своему ребёнку. Попытки за пару дней стать сильнейшим сверхчеловеком, «взять себя в руки» приведут только к тому, что однажды то, что вы пытаетесь загнать внутрь себя, прорвётся наружу мощнейшим нервным срывом. И пострадает от этого в первую очередь ребёнок.
На то, чтобы научиться быть сильным в сложившихся обстоятельствах, тоже нужно время — дайте его себе. Если вы чувствуете, что не справляетесь сами, — имеет смысл обратиться за помощью к психологу, а в особо тяжёлых случаях, когда вы перестаёте спать или преследуют навязчивые мысли о том, что не хочется жить, — к неврологу. Если вы верующий человек — возможно, вас поддержит религия, в этом нет ничего плохого и предосудительного, только, пожалуйста, не забывайте, что «Бог творит чудеса нашими руками» и всё это не отменяет коррекционной работы с ребёнком, включающей консультации у специалистов, занятия, подбор подходящей терапии.
Двадцать четыре часа в сутки посвящать ребёнку — не очень хорошая идея. Обязательно нужно оставить какое-то временное окно, не связанное с особым детством, для себя: хобби, общение с друзьями, если есть возможность — выбраться без ребёнка в театр, кино, просто в торговый центр, хотя бы почитать полчаса перед сном — развлекательную литературу, а не связанную с проблемой вашего ребёнка. И не мучиться чувством вины из-за того, что не посвящаете всё время без остатка ребёнку, а значит, плохие родители. Это не эгоизм, а необходимое условие, чтобы избежать эмоционального выгорания.
К сожалению, все мы воспитаны в восхищении родительской жертвенностью, которая зачастую прекрасна только в книгах. А вам нужна та область, из которой вы будете черпать ресурсы. Найти их, вращаясь сутки за сутками в кругу одних и тех же мыслей и тем, ранящих вас, невозможно.
Если у мамы есть возможность выйти на работу на неполный рабочий день с неполной рабочей неделей (позволяет ваша профессия и состояние ребёнка) — выходите. Часто необходимость встать утром, одеться, накраситься и пойти общаться с людьми оказывает эффект мощнейшей психотерапии. Помощь особенному ребёнку — это всегда марафон, а не спринт, грамотное распределение сил на всю дистанцию необходимо.
Не рвите безвозвратно все контакты с миром людей без особенностей. Скорее всего, вы столкнётесь с тем, что многие друзья и часть родственников прекратят общаться с вами. Не жалейте о них — значит, по-настоящему вы никогда и не были нужны этим людям. Особое родительство, как лакмус, выявит тех, кто по-настоящему близок и дорожит вами.
Многим родителям хочется на каком-то этапе полностью погрузиться в мир особого родительства — тот, где вас понимают, принимают, где у всех похожие проблемы, где не обидят грубым словом и непродуманным вопросом, где не обвинят, не будут смеяться над тем, что ребёнок как-то не так выглядит или ведёт себя. На этом этапе люди часами просиживают на форумах родителей со схожими проблемами, ограничивают общение в реальности только семьями, воспитывающими особенных детей. Но делать этого нельзя.
Первая причина — всё то же избегание эмоционального выгорания: вхождением без остатка в тему, связанную с психотравмирующей для вас ситуацией, в переживания, которыми, конечно же, хотят поделиться другие родители, вы только подогреваете собственный стресс, продлеваете и усугубляете его. Хотя первое время вам, скорее всего, будет казаться, что мир «здоровых» теперь закрыт для вас навсегда, что за спиной все осуждают вас и вашего ребёнка. Это не так. Со временем острота первых эмоций пройдёт, и вы увидите, что и среди нейротипичных людей хватает тех, кто принимает, поддерживает вас и хочет продолжать общение. Вторая — то, что основная задача всей коррекционной работы с ребёнком с особенностями — адаптировать его к жизни во внешнем социуме, а не утонуть безвозвратно в мире особого детства. А для этого нельзя сжигать все мосты и связи.
Главная цель всей коррекционной работы — адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Если ограничивать круг общения только миром людей с особенностями, есть риск того, что человек вырастет, не умея жить в мире обычных людей, которых он толком и не видел все эти годы, а родители, жившие годами только в плоскости диагноза, утратят навыки общения с внешним миром. В такой ситуации полноценная социализация будет затруднена. У каждой семьи останется свой круг общения: кому-то повезёт больше, и все его друзья, воспитывающие нейротипичных детей, останутся рядом, у кого-то это будет пара самых близких друзей, у кого-то — один-два приятеля, у которых нет своих детей. У кого-то этот круг ограничится дальними и ближними родственниками: дядями, тётями, кузенами и т. д. Но сохранить эти связи очень важно. Ещё и потому, что мир — он для всех, это и мы с вами: те, кто живёт в Зазеркалье и воспитывает необычных детей. И во многом от нас с вами зависит будущее наших детей — будем мы по-прежнему прятать их, принимая как должное отношение к ним как к тем, кому нет здесь места, или попробуем рассказать и доказать, как они прекрасны и нужны — наши дети. Ведь мы-то это знаем, правда?
Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они — благословение» только раздражают. Как жить?
Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один — психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели — ещё один. Самое главное и трудное — это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное — настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься — результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.
Второе, что нужно понять и написать крупными буквами — у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, — вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты — и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями — всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе — бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».
Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, — совершенно точно. Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её.
Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития — это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что — не очень. Вот это — повод чувствовать себя несчастным, а это — совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.
Заметки на бегу
Я — плохая мать? Очень часто сталкиваюсь с чувством вины у родителей, воспитывающих детей с особенностями. «Я — плохая мать. Поэтому у меня родился ребёнок с особенностями». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок в четыре года не умеет сам одеваться и всё ещё не освоил горшок». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок с аутизмом ужасно ведёт себя в торговых центрах». И ещё тысяча и одно подобное утверждение, которые, как правило, не имеют ничего общего с действительностью. Обычно сомнения в полноценности собственного родительства мучают по-настоящему заботливых и неравнодушных родителей. Тех, кому ребёнок безразличен, они не посещают. Если вы терзаетесь сомнениями — это уже говорит о том, что вам не всё равно. И, значит, вы совсем не плохи в роли мамы или отца, думаете, как сделать жизнь вашего ребёнка лучше, а работу с ним — продуктивнее. В роли родителя не идеален никто, просто кому-то лучше удаётся сохранять внешнюю красивую социальную оболочку. Любой родитель устаёт, срывается, иногда может прикрикнуть, ленится порой играть с ребёнком в нужные развивающие игры. Вы живой человек, который устаёт, болеет, может быть в плохом настроении. Воспитывать детей — это тяжёлый труд, а воспитывать детей с особенностями — труд титанический, потому что необходимо не только воспитывать, но и корректировать. Нормально иногда грустить, злиться, опускать руки. То, что ребёнок иногда видит вас в одном из этих состояний, совершенно не наносит ему непоправимую моральную травму, но зато он получает опыт наблюдения различных эмоциональных состояний и влияния их на поступки. Это как раз важно для нормальной социальной адаптации.
Вы не плохая мать, если у вас родился ребёнок с особенностями. Это может случиться в любой семье.
Вы не плохая мать, если ваш ребёнок с особенностями кричит и странно ведёт себя в общественных местах. Отделяйте воспитание от проявлений нарушений развития, в которых вы не виноваты.
Вы не плохая мать, если прикрикнули на ребёнка. Вы же не избиваете его розгами каждую субботу по графику, правда? Иногда не выдерживать эмоционального напряжения и срываться — это нормально.
Вы не плохая мать, если устали и не можете прямо сейчас заставить себя встать и пойти читать ребёнку книгу, играть с ним и заниматься, а предпочли чтение или своё хобби. Для того чтобы выдержать длительный марафон коррекции и воспитания, иногда нужно отдыхать. Да, и от ребёнка тоже. А у вашего ребёнка должно быть нормальное детство, в котором, кроме обязательных занятий, присутствует и пара часов блаженного ничегонеделания. Это никак не сможет ухудшить общую ситуацию.
Вы — плохая мать, если не делаете ничего для того, чтобы облегчить жизнь своему ребёнку, позволяете ему просто существовать рядом и вообще откровенно ненавидите его, желая ему всяческих бед. Но если вы читаете эти строки — это не про вас, правда? Так что вы — хорошая мать! А для вашего ребёнка — я уверена — самая лучшая из возможных!
ОШИБОЧНЫЕ ЛИНИИ ПОВЕДЕНИЯ
Есть две неправильные линии поведения, которые могут серьёзно навредить вашему ребёнку.
Первая — старательно видеть окружающее только в чёрном свете не только в первые месяцы после постановки диагноза, но и несколько последующих лет. Позиция «Всё плохо, лучше не станет, все усилия бесполезны» — тупиковая. Она заранее обесценивает все усилия, которые вы прикладываете к тому, чтобы улучшить состояние ребёнка. Зачем вообще начинать этот путь, который потребует от вас огромных вложений, как моральных, так и материальных, если вы уверены, что в конце всё равно ждёт поражение?
Вторая неверная линия — это романтизация особенностей развития ребёнка. Видеть в своём ребёнке хорошее — нормальная и продуктивная позиция для любого родителя. Замечать только хорошее, оправдывать наличием особенностей все недостатки, в том числе пробелы воспитания, не пытаться никак исправлять те проблемы, которые мешают ребёнку становиться самостоятельным и адаптироваться к обществу, противопоставляя этому гордое «Он — особенный, пусть мир учится жить с такими людьми!», — это позиция непродуктивная и, мягко говоря, не слишком умная. Трогательный в своей неумелости и неприспособленности малыш (здесь можно подставить нужное: «солнечный малыш», «малыш-индиго» и т. д.) и взрослый, который не владеет элементарными социальными нормами, не может никак сообщить о своих нуждах, не знает ничего о мире за пределами квартиры, — это две большие разницы. И такой взрослый, поверьте, не будет никого умилять своей неприспособленностью и непосредственностью. И к тому же — к сожалению — никто из родителей не вечен.
Очень важно, пока вы рядом, максимально приспособить вашего пока ещё малыша к жизни в нашем обществе. Возможно, когда-нибудь ситуация изменится, и общество примет людей с особенностями развития такими, какие они есть. Но сейчас нам приходится исходить из реалий за окном. У вашего ребёнка, бесспорно, есть масса положительных качеств, которые радуют вас. И, я уверена, вы любите его — просто за то, что он ваш ребёнок. Но есть и те проблемы, которые мешают ему понимать мир вокруг и быть понятым этим миром. И, на мой взгляд, оставить ребёнка один на один с этими проблемами, не помочь справиться с ними — это высшее проявление жестокости.
Чего делать не нужно? Не нужно оправдываться за своего ребёнка перед окружающими. Он не обязан соответствовать их ожиданиям: ни внешне, ни поведенчески. На практике это, конечно, выглядит гораздо сложнее, чем в теории. Но неоднократно проверено: если вы спокойно реагируете на необычное поведение своего ребёнка, это в разы уменьшает негативную реакцию окружающих. Иногда вы будете чувствовать раздражение, иногда — срываться, но если эти срывы не носят регулярного характера и вы не считаете их основной составляющей воспитательного процесса — ничего ужасного и непоправимого в этом нет. Ведь этот процесс не всегда проходит гладко и у родителей нейротипичных детей. Воспитывать маленького человечка — огромный труд, и совершенно нормально, что вы будете испытывать разные эмоции, уставать, плохо себя чувствовать. Попытки «затолкать за улыбку» своё раздражение неизбежно заканчиваются срывом, и вот это точно не идёт на пользу ни ребёнку, ни семье в целом. А ребёнок должен видеть разные эмоции; умение адаптироваться к ним в семье помогает в дальнейшем не теряться, когда он сталкивается с ними во внешнем социуме. Так что простите себе небольшие слабости и несовершенства. Все мы — всего лишь живые люди.
Не нужно сравнивать своего ребёнка с другими (ни с таким же диагнозом, ни с детьми без особенностей) — только с ним самим, в прошлом и в настоящем: отмечать, чего добился, а что пока даётся не очень. Это трудно, особенно первое время, не сравнивать, не думать о том, что у кого-то малыш заговорил сам в два года, а ваш только-только начинает в семь лет после нескольких лет упорных занятий со специалистами. Эти сравнения не исправят вашей ситуации, не помогут вашему ребёнку, только истощат вас. Ребёнок с особенностями уже пришёл в вашу жизнь, уже случился в ней, вы приняли решение оставить его в семье (я уверена, что решение абсолютно верное), и совершенно точно нет смысла тратить время и силы на перебирание вариантов того, что могло бы быть.
Нехороши также две следующие крайности: зависть к «лёгким» достижениям других родителей и их осуждение за то, что они якобы неправильно воспитывают и лечат ребёнка, применяют не те методики, недостаточно интенсивно занимаются и т. д. Никогда нельзя знать, что стоит за той или иной ситуацией внутри семьи.
Дети все разные, у всех разные способности и возможности, разные диагнозы. Например, для родителей ребёнка с аутизмом чтение и счёт могут потребовать минимума усилий, а вот развитие способности поддерживать контакт на тактильном и визуальном уровнях — достигаться огромным трудом. А родителям ребёнка с умственной отсталостью потом и кровью дастся как раз обучение школьным навыкам, а высокий уровень контактности не просто не будет стоить никаких усилий, но ещё и значительно осложнит жизнь из-за того, что ребёнок не соблюдает дистанцию, лезет ко всем с поцелуями и объятиями. Семья ребёнка с шизофренией со стороны кажется вполне благополучной: ребёнок говорит и обучается в массовой школе, и только они сами знают, каких усилий стоит это видимое благополучие: долгих месяцев госпитализации и скрупулёзного соблюдения схемы приёма препаратов. Так что не стоит углубляться в сравнения. Чужая трава очень часто только кажется зеленее.
Чтобы отследить успехи ребёнка, многим помогает «родительский дневник», в котором раз в месяц отмечаются достижения: можно вести его в традиционной форме, делая записи, а можно записывать видео. Родители общаются с детьми каждый день, восприятие «замыливается», поэтому кажется, что никаких подвижек в развитии нет. А записи позволяют отследить динамику более объективно, но делать их чаще чем раз в месяц не стоит — за лишней детализацией труднее разглядеть объективную картину.
Постарайтесь всесторонне изучить информацию о диагнозе, который поставили вашему ребёнку. Имеет смысл прочитать по теме как можно больше, но не стоит основное внимание уделять специализированной литературе (если, конечно, вы не медик и не психолог), которая написана для специалистов или студентов профильных специальностей. В ней, как правило, много внимания уделено сухим статистическим данным, которые при первом рассмотрении выглядят довольно пугающе: для вас эта информация будет малополезной, а вот стресс усилит. Куда ценнее опыт практического преодоления проблем: статьи, дневники, книги родителей, столкнувшихся с этим же диагнозом, либо специалистов, которые пишут для родителей детей с особенностями.
Не стоит сосредотачиваться только на описанном негативном опыте. Помните, что ещё совсем недавно подавляющее большинство детей с особенностями развития считалось необучаемым, кроме того, бытовало мнение, что многие из них живут недолго. На сегодняшний день в мировой практике есть опыт более-менее успешной работы почти со всеми категориями детей с ментальными особенностями.
По моему мнению, также нет смысла углубляться в изучение причин нарушения, если это никак не влияет на его дальнейшее лечение. Не столь важно, почему это произошло. Гораздо важнее, что именно нарушено у ребёнка и что нужно делать для того, чтобы эти нарушения исправить. Кроме того, часто поиск причины оборачивается для родителей потоками взаимных упрёков. Минутное облегчение от нахождения «виноватого», с чьей стороны «подкачала» наследственность, абсолютно не стоит того, чтобы тратить на это нервы — и находящегося в отчаянии обвинителя, и стороны, на которой пытаются отыграться.
Когда говорят, что ребёнка лучше «сдать»
Я потрясён, что у этой нации, которая гордится фактом, что даже признавшийся убийца имеет возможность многих апелляционных рассмотрений в суде, прежде чем его можно будет отправить в спецучреждение, в случае с ребёнком, самый большой грех которого — только то, что он травмирован, его можно запросто закрыть в такое спецучреждение, находиться в котором вынес бы не всякий преступник.
Гленн Доман
Если вы родитель ребёнка с особенностями, честно ответьте себе на вопрос: готовы ли вы прожить эту необычную жизнь рядом с ребёнком? Придётся решить: вы оставляете ребёнка в семье, тем самым давая ему большой процент шансов на социальную адаптацию и жизнь со своими радостями, в кругу любящих людей, либо честно сдаёте его, как чемодан, в «камеру хранения» и стараетесь забыть о его существовании, возможно родив себе «здорового». В интернатах шансы выправиться у детей близки к нулю, а социально адаптироваться — уходят в минус, но право выбрать такой вариант развития событий есть у каждого.
Сегодня всё ещё не редкость ситуация, когда специалисты настойчиво предлагают отдать ребёнка с особенностями развития на попечение государства, в психоневрологический интернат или сад/школу — «пятидневку», обосновывая это многочисленными благами, которыми обернётся эта ситуация для ребёнка и его родителей (обычно это подкрепляется уверениями в том, что «ребёнку у нас будет хорошо, мы создадим ему все условия, у нас — занятия и врачи». Порой предлагают абсурдное и совершенно противопоказанное даже ребёнку с типичным развитием «Вам нужно разорвать симбиотическую связь между ребёнком и мамой, чтобы началась динамика». Да, возможно, что от сильнейшего стресса при вырывании из привычной обстановки динамика на какой-то период и появится, но потом, с огромной долей вероятности, сойдёт на нет. А вот психотравма непременно останется на всю жизнь, наложившись на и так уже повышенно ранимую нервную систему. Один из самых «чудесных» доводов, который я слышала на такой консультации, звучал так: «А мы будем любить вашего ребёнка не меньше, чем вы любите его дома»).
Я считаю, что верить этому нельзя категорически (вопрос об этичности подобных предложений со стороны «профессионалов» опустим). И вот почему.
«Ему там будет лучше, там будут занятия и все условия для коррекции его проблем». Вы что, всерьёз считаете, что чужие люди заинтересованы в восстановлении и развитии ребёнка сильнее, чем родные мама и папа? И что казённая обстановка массового проживания — это лучше, чем дом со своей кроваткой, игрушками, родными запахами и звуками? Правда так считаете? В практике есть масса случаев, когда дети с печатью «глубоко умственно отсталых», взятые из детского дома в семью, начинают демонстрировать динамику, о которой в стенах казённого учреждения и мечтать не могли. А этот ребёнок — ваш, родной. Нет и не может для него быть условий для развития лучше, чем в домашней обстановке, среди любящих людей, заинтересованных в его успехах.
«Он никогда не посмотрит вам в глаза, не улыбнётся в ответ, это овощ, который не понимает, что происходит вокруг». Прогнозы в отношении детского развития — дело неблагодарное и крайне неточное, особенно если ребёнку меньше трёх лет. Огромная доля проблем корректируется регулярными занятиями, своевременным и правильным уходом, режимом дня. Необучаемые дети — страшный миф, придуманный людьми, которым нужно оправдать свою профессиональную беспомощность. В связи с этим возникает следующий вопрос — а что делать, если специалист уверяет, что ребёнок «необучаемый» и «овощ»? Вариант ответа здесь только один — бежать от такого специалиста, и как можно быстрее. Данный конкретный психолог, дефектолог, логопед не может обучить вашего ребёнка ничему, а медик — не в состоянии подобрать подходящую схему лечения. Каждого, абсолютно каждого ребёнка можно чему-то научить.
Конечно, возможности и пределы развития у всех детей свои. На это влияет множество факторов: диагноз, сроки начала коррекционной работы, обстановка в семье и т. д. Но любого можно развить до определённого уровня, улучшить его состояние по сравнению с начальным. Иногда приходится сменить не одного педагога и врача, прежде чем найдёте того, работа с которым будет продуктивной. Но потратить время и силы на поиск однозначно стоит. Диагноз — это всего лишь слова на бумаге. Он обозначает состояние ребёнка на данный момент и основные направления коррекционной работы, но ничего не говорит ни о возможностях, ни о перспективах. Даже самые «трудные» и «сложные» дети узнают близких людей, радуются им и так же, как любой ребёнок, нуждаются в ответной любви и заботе.
Разве ребёнок — это бракованная кукла, которую в случае неудачи можно вернуть обратно в «Детский мир» и выбрать другую, получше, покрасивее? Выскажусь категорично, но мне думается, что становиться родителем — это всегда принимать на себя ответственность. Ты отвечаешь за своё решение привести нового человека в этот мир. Не бывает «лёгкого» воспитания детей. Кроме радости, это — всегда, в любом случае: и с ребёнком с особенностями, и с «обычным» — приложение усилий, проблемы и вопросы, ответы на которые есть не всегда.
Большая часть того, что пытаются нарисовать чёрной краской специалисты, советующие вам отказ, никогда не сбудется. Кто сказал, что счастье должно быть у всех одинаковым и что оно станет меньше от своей «инаковости»? А вот как жить дальше с тем, что ты сдал, попытался вычеркнуть из своей жизни ребёнка, как один неудачный день? Неужели получится?.. По опыту практической работы — мало у кого получается. И жизнь после — с «развязанными руками» — почему-то приносит не очень много радости, а вот мысли об «оставленном» ребёнке приходят постоянно...
Семья, воспитывающая ребёнка с ментальными особенностями: то, что остаётся за кадром
Быть отцом или матерью отстающего в развитии... это калейдоскоп чувств и переживаний. В нём есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удаётся справиться со шнурками на ботинках... И чувство вины за это раздражение... И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно... И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он всё же продвигается вперёд. И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребёнок так безнадёжно отстаёт. Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась. И ужас от того, что он, кажется, заболел... Это — триста шестьдесят пять дней в году.
МАХ (1985, с. 261, 262)
М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.
Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг. Возможно, это связано не только с тем, что мать даёт ребёнку жизнь, но и с тем, что долгое время именно отцы работали, а матери оставались дома с детьми, в том числе и с особенными. Однако сейчас традиционные роли размываются, и зачастую отцы принимают самое активное участие в жизни ребёнка, а порой и сидят с ним дома. Для любого, кто работает или много общается с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, очевидно, что кризис затрагивает и матерей, и отцов, и других детей, и бабушек с дедушками, хотя переживают его все по-разному.
Средства массовой информации активно внедряют в сознание «классическую» схему семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями, для которой характерен образ «безответственного отца», полностью устраняющегося от воспитания и/или бросающего семью, и «жертвенной матери», которая в физическом и моральном смыслах тащит на себе ребёнка.
Сразу хочу отметить, что семей, которые распадаются из-за рождения ребёнка с особенностями, в реальности в разы меньше, чем в представлении обывателей, которые никогда не сталкивались с темой особого родительства «изнутри». На консультациях я довольно часто вижу семьи, в которых у матерей целый ворох претензий, требований, вопросов к отцу, а он в лучшем случае отделывается короткими фразами. Сразу отметём те варианты, где один из родителей оказывается просто непорядочным человеком, растворяющимся в пространстве при первых намёках на сложности у ребёнка, — как я уже упоминала, такие ситуации в реальной жизни встречаются не так часто, как о них говорят. Гораздо чаще возникает другая ситуация: мама остаётся с ребёнком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на её плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и... «необходимость быть надёжной опорой и каменной стеной».
Мужчины часто чувствуют бессилие перед тем фактом, что они не могут решить проблему немедленно, защитить свою женщину и своего ребёнка от того, что обещает, как кажется, разрушить всю жизнь семьи. Будущее ребёнка во многом зависит от специалистов. Отец может тяжело переживать эту зависимость, которая лишает его ведущей роли, роли хозяина жизни. Кроме того, мальчиков традиционно воспитывают с установкой «мужчины не плачут», и отец страдает и оттого, что он перестаёт контролировать свою жизнь, и оттого, что не имеет права на выражение своих эмоций, вынужден переживать всё глубоко внутри.
Отцы могут обвинять неработающих матерей в недостаточном уходе за ребёнком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один приём все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. Это создаёт у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребёнку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию.
Получается, что люди, любящие друг друга и своего ребёнка и искренне желающие помочь ему, начинают отдаляться. Мать измучена повседневным уходом за ребёнком, истощена морально от постоянных переживаний за его дальнейшую судьбу, а иногда и вымотана физически — особенно если речь идёт о детях с тяжёлой формой аутизма либо сложной структурой дефекта, когда сочетаются ментальные и физические проблемы, когда у ребёнка нарушен сон и весь режим жизни, а значит, что и у его мамы нет возможности выспаться. И проблемны все области: сложно уложить спать, сложно одеть, раздеть, накормить, умыть, усадить заниматься. Она не только не может оставить ребёнка ни на минуту (вплоть до того, что ей приходится принимать душ за пару минут, оставляя открытой дверь ванной), часто нет времени не только прилечь, но и толком поесть. Плюс на ней необходимость общения со специалистами, которое не всегда проходит радостно, а также все трудности, связанные с появлением ребёнка в общественных местах (вопросы и комментарии от посторонних людей о его состоянии, необходимость постоянного контроля поведения в магазинах и т. д.).
И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребёнка и все трудности — на ней одной. Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше, — длительность и размеры расходов непредсказуемы (в нашей стране, к сожалению, материальное обеспечение воспитания ребёнка с особенностями развития зачастую полностью ложится на плечи родителей); переживает по поводу краха своих планов. И здесь необходимо учесть, что родители воспринимают ребёнка по-разному: если мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, то отец — больше мыслями в успешном будущем.
Соответственно, когда становится ясно, что у ребёнка есть особенности развития, то мать больше переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец — о том, что под угрозой благополучное будущее ребёнка: его образование, работа, социальная реализация. Это тоже порождает множество конфликтных ситуаций, когда матери кажется, что отец не понимает серьёзности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребёнком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребёнка, проблем его обучения, лечения и т. д.
Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребёнке на выходных или после работы — жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одёргивает его, исходя из того, что сама она сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться. Ситуация усугубляется ещё и тем, что ментальные нарушения часто не отражаются на внешности ребёнка (особенно когда он маленький) и родители могут считать, что он просто не хочет «взять себя в руки» и вести себя нормально, выполняя то, что от него хотят. Это добавляет стресса во внутрисемейную обстановку и порождает у родителей взаимные претензии к правильности воспитания.
Что же делать для того, чтобы сохранить семью?
1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнёр догадается о том, что причина вашего плохого настроения — усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.
2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребёнка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребёнка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».
3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребёнком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности. Выделите ту область, которая лучше всего даётся во взаимодействии родителю, не проводящему с ребёнком много времени (в российских семьях традиционные роли выглядят чаще всего так: папа работает и берёт на себя функцию материального обеспечения семьи, а мама организовывает быт и коррекционную работу. Хотя в современном обществе распределение ролей может меняться). Например, доверить проведение физкультурных занятий вечером или длительные прогулки по выходным. Не обязательно эта сфера взаимодействия должна занимать много времени, но это взаимодействие должно быть регулярным (например, папа много времени проводит на работе, но каждый вечер после работы купает ребёнка). Выделение таких небольших зон в распределении обязанностей не только поможет укрепить семью, но и позволит отдохнуть и переключиться тому родителю, который большую часть дня «дежурит по ребёнку», даже если это освобождает ему совсем небольшой временной отрезок.
4. Не замыкайтесь только на ребёнке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то ещё темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создаётся иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, — «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье.
5. Если хотите сохранить семью — не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.
6. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребёнка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом-работа-занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоём — устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).
7. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребёнка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае их отсутствия — затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особенного ребёнка — долговременные и немалые.
8. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребёнка с особенностями, а впереди — годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.
9. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребёнка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описание, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своём опыте по преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой — есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет — вы вполне можете стать первыми.
10. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребёнка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребёнка и вовлекать в эту радость своего супруга.
11. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребёнку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребёнок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.
12. Важно ещё «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребёнку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребёнка, но по отношению к ребёнку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот — это не только тормозит процесс социализации, но и ещё больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить её ещё больше, чем до рождения ребёнка с особенностями, — реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.
Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит? Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребёнку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой — уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т.д.), не видит смысла в работе с ребёнком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребёнка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.
Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребёнку нужен отец». Если у ребёнка есть особенности развития, может добавиться ещё и страх «Кому я буду нужна с таким ребёнком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребёнка, — страх совершенно безосновательный). Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей — это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребёнка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребёнку либо второму родителю — это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.
Уничтожающие и тягостные отношения — это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями. Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращённую к ним речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей.
Вопрос, который часто тревожит родителей, — отношения между особенными и нейротипичными детьми. На консультациях рассказывают, что отношения между братьями и сёстрами складываются не всегда гладко, что ещё сильнее усугубляет стресс, в котором находится семья. В чём причины этих проблем? «Обычные» дети могут чувствовать себя обделёнными родительским вниманием и заботой — потому что зачастую именно детям с особенностями уделяется больше времени, о них говорится чаще, — мама и папа могут полагать, что ребёнок без особенностей «справится сам». Дети же могут воспринимать сложившуюся ситуацию как показатель того, что их любят недостаточно.
Нейротипичные дети могут стесняться своих необычных братьев и сестёр (что совершенно не отменяет любви к ним. Тогда ребёнок прекрасно общается с братом или сестрой с особенностями развития дома, но старается не оказываться рядом с ним на улице и в общественных местах, где их могут увидеть знакомые и друзья). Этот вопрос особенно остро встаёт в переходном возрасте, когда очень важно, чтобы всё было «как у всех» — в том числе братья и сёстры. Дети могут ощущать вину за то, что у них «неправильная семья», и эта вина не всегда осознаётся, прорываясь наружу в виде повышенной тревожности, страхов, комплексов, депрессивных состояний. Кроме того, может присутствовать страх «заразиться», который есть не только у малышей, но и у подростков.
Как помочь своим детям и себе в ситуации, когда у вас в семье есть и дети без особенностей в развитии?
1. Не врать и не скрывать правду. Ребёнку пяти лет уже вполне можно на доступном уровне объяснить, что такое особенности развития у его брата или сестры, — обычно в этом возрасте появляются первые осознанные вопросы. Очень хорошо, если с этими вопросами ребёнок пришёл к вам, а не загнал их изо всех сил в подсознание, откуда они будут вылезать в виде «внезапных» нервных срывов, истерик или страшных снов. Если ребёнок ничего не спрашивает, всё равно имеет смысл ненавязчиво поговорить с ним «как бы между делом». Если ребёнок маленький — говорите совсем простыми словами (не «генетическая патология», а «выглядит непохожим на других людей» и т. д.), с подростком, начиная лет с двенадцати, можно говорить уже более сложным языком, возможно — вместе посмотреть простые статьи, поискать фотопроекты, посвящённые данному нарушению (не страшные фото из медицинских учебников, а художественные снимки, показывающие красоту мира особенных людей, которые сейчас можно легко найти в интернете). Как бы ни было вам тяжело на момент беседы — старайтесь не пугать ребёнка и обрисовать ситуацию не в тёмных тонах. Не стоит говорить, что «он никогда не станет нормальным», лучше — «он не может говорить, но посмотри, какой он добрый, как хорошо считает» и т. д. Не врите. Если вы на сегодняшний день сами не уверены в конечном результате или состояние ребёнка связано, например, с тяжёлой генетической патологией — так и говорите: «Мы не знаем, станет ли он когда-нибудь таким же, как мы, но постараемся всё сделать для этого — будем много заниматься и лечиться». Ваш нейротипичный ребёнок должен видеть и ощущать вашу надежду и вашу надёжность. А ваше отчаяние, сомнения, боль — это те эмоции, которые принадлежат миру взрослых, а не детей.
2. Вашему «обычному» ребёнку крайне нужны ваша любовь и забота. Я понимаю, что вы очень устаёте, что порой валитесь с ног от усталости, а иногда хочется с головой уйти в свои мысли, переживания и никого не видеть, ни с кем не разговаривать. Но постарайтесь всё же найти силы и время на разговор перед сном, совместное чтение книги, лишний поцелуй или объятия. Внешне ситуация может выглядеть так, что ребёнок понимает и принимает ситуацию и спокойно относится к тому, что большая часть внимания уходит особенному брату или сестре. Однако это обманчивое впечатление. На то, чтобы проявить любовь, не нужно много времени, но эти мелочи очень важны.
3. Оставьте своему ребёнку без особенностей право на кусочек только своей жизни. Не стоит навязывать ему общество необычных брата или сестры каждый раз, когда он идёт в гости, гулять, в магазин, просто хочет побыть один. Не стоит делать его против воли тем самым крючком, который тащит в обычную жизнь. Возможно, вашего ребёнка расстраивают вторжения в его комнату, то, что из его ящиков регулярно берутся и портятся или теряются личные, дорогие сердцу вещи — карандаши, бижутерия, рисунки. Не спешите обвинять его в эгоизме, говорить: «Ты же знаешь, что он ничего не понимает, ничего не поделаешь». Вспомните — наверняка вы и сами не очень любите, когда берут без спроса то, что принадлежит вам. Обсудите ситуацию: «Я понимаю, что тебе неприятно. Давай вместе подумаем, что можно сделать». Может, имеет смысл сделать защёлку на двери комнаты? Или положить вещи в ящики с замочками?
4. Не загружайте «обычного» ребёнка слишком большим количеством обязанностей по уходу за «необычным», не забывайте, что он ещё ребёнок. Однако разумно вовлекать его в общие домашние заботы — только на пользу всем. Обязательно хвалите его за это, подчёркивайте почаще, как вам важна его помощь и как вы цените его.
5. Не стоит возлагать на плечи ребёнка без особенностей все свои нереализованные надежды и планы, которые не оправдал особенный ребёнок. Воплощение родительских амбиций вместо жизни в соответствии с заложенными природой склонностями и возможностями — слишком тяжёлая ноша, которая вряд ли будет по силам ребёнку, а вот привести к неврозам может в кратчайшие сроки.
6. Ни в коем случае не ругайте ребёнка без особенностей за то, что он стесняется, боится, а в какие-то моменты испытывает брезгливость по отношению к особенному ребёнку. Единственный рецепт по преодолению этих состояний — раз за разом объяснять и рассказывать про особое детство. Не ждите от ребёнка того, что он сразу справится с теми эмоциями, которые не с первого раза подчиняются и взрослому.
Иногда кажется, что всё безнадёжно, что ваши усилия по налаживанию отношений между детьми бесполезны. Поверьте, что это не так. Появление в семье человека с особенностями — непростое испытание для всех, но у детей, даже детей без особенностей, социальный опыт гораздо меньше, и им очень нужна ваша помощь. Не опускайте руки, и со временем всё получится: вы сможете сделать так, чтобы этот опыт стал для вашего нейротипичного ребёнка тем, что обогащает, а не тем, что разрушает.
Порой родители недооценивают важность общения между «обычными» детьми и детьми с особенностями внутри семьи. А ведь ребёнок без особенностей, который хочет общаться со своим «необычным» братом или сестрой, — огромное подспорье в социализации. Нейротипичный ребёнок стремится к общению, ему интересны занятия, которые проводят с особенными детьми, почему он ведёт себя так непохоже на него самого, родителей, знакомых ему детей, а мама или отец одёргивают: «Не лезь к нему, отстань, не мешай!» — и со временем, естественно, интерес становится всё слабее и слабее.
Опыт практической работы с семьями показывает, что «обычные» дети могут стать старательными и терпеливыми учителями для своих «нестандартных» братьев и сестёр, в том числе и в силу того, что у детей ещё нет знаний о том, что ребёнок с особенностями может и чего не может, у них нет жёстко сформированной шкалы того, что признаётся обществом нормальным, а что нет. Если давать детям без особенностей небольшие задания (просить следить за правильностью произношения фраз, попросить выучить названия предметов посуды на кухне или животных на картинках и т. д.) — они в большинстве случаев радостно соглашаются: им нравится быть «взрослыми», учителями, ощущать свою нужность. А родители в их лице приобретают настоящих помощников! Кроме того, это поможет укреплению отношений внутри семьи, не только между братьями и сёстрами, но и между родителями и детьми.
Кажется, что помощь «обычных» детей освобождает для родителей какие-то совершенно несущественные минуты, но на самом деле если сложить эти минуты, то выяснится, что помощь не такая уж и несущественная и что на самом деле она снижает напряжённость обстановки в семье, возникающую у родителей от необходимости контролировать всё самим.
Отдельную нишу в жизни детей с особенностями развития занимают бабушки и дедушки. Большинство их реакций можно разделить на две группы: они либо абстрагируются от воспитания такого ребёнка и при наличии в семье других детей предпочитают общаться с ними, либо, напротив, активно включаются во всё, связанное с ребёнком с особенностями, и изо всех сил стараются помочь своим детям — мамам и папам. Как показывает опыт наблюдения за семьями, изменить индифферентную или негативную реакцию удаётся довольно редко, и стоит признать, что бабушки и дедушки имеют право на свою жизнь, в которую не будет включён внук.
Самое лучшее, что можно здесь сделать, — отпустить своих родителей, оставив им самим право решать, хотят они общаться с особенным внуком или нет, в конце концов, своих детей они уже вырастили. Если же бабушки и дедушки — активные участники процесса, я призываю относиться к ним максимально щадяще, потому что для них тема особого детства — это область малознакомая, их молодость прошла в то время, когда особенных детей в стране «не было». Современные родители всё-таки больше осведомлены о детях с особенностями развития.
Информация, открытая для свободного пользования, далеко не всегда правдива и объективна, но она, по крайней мере, даёт общее представление об аутизме, шизофрении, умственной отсталости, синдроме Дауна. Для бабушек и дедушек же столкновение с таким явлением, как особое детство в своей собственной семье, воспринимается болезненно, эмоционально и в то же время несколько наивнее, чем у матерей и отцов. Кроме того, бабушки и дедушки переживают, что не могут толком помочь своим детям ни морально, ни материально. А также часто испытывают двойной стресс: от «неудачливости» собственных детей — особенно если беременность и роды протекали без осложнений и проявление особенностей у внуков стало неожиданностью (это порождает у них неизбежное сравнение с другими семьями и вопрос «За что это именно нам?»); в то же время они переживают «потерю» того внука, о котором мечтали. Часто этот страх, разочарование и чувство потери маскируются эмоциональными реакциями: такими, как обвинение родителей в том, что проблемы у ребёнка — результат неправильного воспитания, поиск чудодейственных средств, которые разрешат ситуацию сразу. Кроме того, людям в возрасте сложно сменить привычные им шаблоны поведения. Они могут раз за разом применять те методы воздействия на ребёнка, к которым привыкли и которые отлично работали на их собственных детях, и сильно огорчаться из-за их малой эффективности. По большому счёту, за всей этой раздражающей суетой стоит искреннее желание помочь, а за тем, что бабушки и дедушки «балуют» внука и сбивают установленный родителями режим (нарушают безглютеновую диету, не делают упражнения, не требуют проговаривания просьб и т. д.), — желание хоть немного облегчить непростую жизнь внука или внучки и избавиться от собственного чувства вины. Так что постарайтесь по возможности оградить своих родителей от самых пугающих фактов и прогнозов.
Чем могут быть полезны бабушки и дедушки при воспитании особенных детей? Оказанием поддержки, созданием для вас той небольшой зоны жизни, где вы можете расслабиться и на время снять с себя ответственность. Им по силам ненадолго остаться с ребёнком, когда вам, например, нужно выйти в магазин или аптеку, посетить врача. Эти вроде бы мелочи здорово поддержат вас, когда работа с ребёнком только начата, вы сильно устаёте, истощаетесь и пока не очень хорошо умеете регулировать поведение ребёнка в общественных местах, а каждый совместный выход в магазин похож на прогулку по минному полю.
Что я не рекомендую делать в отношениях с бабушками и дедушками?
1. Отправлять их на продолжительные прогулки с ребёнком. Как показывает опыт наблюдения за семьями, бабушки и дедушки слишком болезненно реагируют на замечания окружающих и острые ситуации, когда теряют контроль над ребёнком.
2. Надолго оставлять ребёнка с бабушками и дедушками — опять же, в силу того, что есть вероятность выхода ситуации из-под контроля.
3. Давать читать бабушкам и дедушкам медицинские статьи и книги, описывающие самые негативные варианты развития событий при том нарушении, которое есть у вашего ребёнка. И здесь же — пытаться «открыть им глаза», в агрессивной и категоричной форме описывая причины нарушений и процессы, происходящие с ребёнком; настраивать на то, что улучшений нет и не предвидится.
4. Возможно, вам кажется, что я требую слишком щадящего и бережного отношения к старшему поколению. Нет, просто призываю к учёту особенностей их переживаний. Семья — это единая команда, и если получится учесть особенности ролей каждого из её членов — её слаженное функционирование очень поможет и вам, и вашему ребёнку.